如何對待妥瑞氏症孩子? 四招教你如何打敗妥瑞氏症，當個充滿正能量的爸媽。

醫生: 我兒子一直咳嗽，有沒有可能是妥瑞氏症? 

蔡醫師: 我兒子一直咳嗽大約有四個月了，這段時間看了小兒科，中醫，小兒過敏免疫專科，但是情況一直沒有改變。最近他咳得很頻繁，但是又沒有其他感冒症狀… 我在網路上看到有關妥瑞氏症的症狀，有沒有可能我兒子得這個病? 還是你有其他看法??

以上這是我多年好友傳來諮詢的訊息，我一字不漏超過來，原因是我朋友對他孩子的描述，就是典型妥瑞氏症父母的煩惱和孩子的症狀之一。常常有小孩經常性眨眼，一開始總是被帶到眼科，會被診斷為過敏性結膜炎，結果眼藥水點了一陣子，好像沒甚麼用，只好又帶來找小兒科醫師。

小兒科醫師其實也不是人人都會看妥瑞氏症，如果剛好碰上有經驗的醫生，像我是小兒神經科專家，幾乎馬上就會有答案。原因是咳嗽，眨眼，是每個人都有的本能，但是咳得頻繁或眨眼密集度超過正常程度，一般醫師會認為若不是感冒就是過敏。但是有沒有可能有其他的原因?

答案當然是肯定的。當孩子久咳不癒，特別是乾咳，而且睡著就不咳的，可就大有問題。

因為感染引起的咳嗽或鼻涕倒流引起的慢性咳嗽，多半會有痰；而過敏引起的咳嗽，多半半夜氣溫低的時候容易咳。妥瑞氏症引起的咳嗽剛好跟上述相反，睡著後是放鬆狀態下不會咳，因為並非呼吸道感染，所以不應該有痰，妥瑞氏症孩子的咳嗽多半是大聲地、用力地乾咳。

孩子會有甚麼壓力?

我常常請家長留意一下，孩子是不是在壓力下會加重咳嗽或眨眼的情況。家長常常丈二金剛，摸不著頭緒? 他們的疑問是: 孩子會有甚麼壓力? 這時候我常常藉由觀察到一個有趣的現象來分享。

在問診時，妥瑞氏症孩子常常會有坐不住，不安分地扭來扭去，或旋轉玩弄我們的椅子。常常家長會出聲喝止孩子: 叫你坐好，你為什麼不聽? 不可以轉來轉去，沒有禮貌。不可以亂動… 然後你可以用心觀察那些孩子，他們被斥責後會突然地咳嗽或密集地眨眼，這就是罹患妥瑞氏症的孩子感到威脅及壓力後的反應，原先的症狀會變明顯。

一般家長聽到妥瑞氏症接下來會有兩個劇本，一種是晴天霹靂，我的孩子怎麼會得種病，他的人生是不是就這樣毀了! 有的家長壓力過大，當場眼淚就落下。另一個劇本是醫生你是會不會啊! 我的孩子明明只是過敏，其他醫生都說是過敏，你一定是不會看啦! 

妥瑞氏症不是不治之症

其實妥瑞氏症又不是不治之症，家長不用反應過度。歷史上許多大名鼎鼎的人物都罹患有妥瑞氏症，這個病只不過孩子天生的基因出了一點問題，以至於腦內調控壓力、情緒及控制動作的神經傳導物質，包含多巴胺，血清素等失去平衡，是一種具神經生物學基礎的毛病。

而這些神經傳導物質失衡會導致孩子出現慢性、反覆地、不自主的動作及聲音。常見的動作為快速的眨眼、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩、搖頭晃腦…等；常見的聲音為清喉嚨、咳嗽、擤鼻、發出類似髒話的罵人聲音…等。

當然每一個孩子臨床表現都不一樣，我有遇上小女孩會一直發出動物的叫聲，一下子小鳥叫，一下子小豬叫，聲音栩栩如生，大人要刻意模仿，還模仿不來。也有會不斷舉手或肢體舞動的孩子，重點是，孩子都不是故意要做這些事來引起注意，他們是身不由己。

我自己的兒子其實也有輕微妥瑞氏症，我發覺每次我提高聲量斥責他時，他就會一直眨眼。他準備考試期間，我如果虎媽上身的話，他清喉嚨、咳嗽、抿嘴巴等不自主動作會增加。此外，上小提琴課和上台演說，面臨高壓時，症狀也都會加劇，但是平時沒考試，不用上台，沒被責備時，就都完全沒有症狀。

大家有沒有注意到一個重點: 孩子無法控制自己的症狀，但父母可以控制自己對孩子的態度。聲色柔和，說得容易，執行困難，但如果你不改虎爸虎媽的教養方式，真的很容易加重孩子的症狀，解鈴還須繫鈴人，各位家長不得不三思啊! 

四招教你如何打敗妥瑞氏症，當個充滿正能量的爸媽。

最後提醒家有妥瑞兒的家長，您的孩子的智商能力完完全全不輸給同儕，甚至聰明才華有過之而無不及。您可以提醒自己:
1. 孩子無法控制自己的症狀，但父母可以控制自己對孩子的反應。
2. 讓孩子做他們能力範圍內可以完成的事。
3. 用讚美替代責備，用獎賞取代處罰。
4. 找到孩子的天賦，適性發展，培養有自信快樂的孩子。

能做到上面四點，當你問醫師: 我的孩子可不可以不要吃藥時? 我可以回答你: 當然可以，但請從改變自己開始，不要當負能量爸媽，請給孩子滿滿的正能量。

發名片不稀奇，發書當名片才稀奇，40歲前必上寫出影響力，3位年薪千萬講師告訴你: 出書，才是你完勝的履歷。

人怕出名，豬怕肥?

俗話說:人怕出名，豬怕肥。豬本來就是肥的好，向來大家只愛烤乳豬，烤山豬，沒人愛瘦皮豬。而人其實都想出名，會唱歌的，只要是男的，都想變成周杰倫，女的呢，自然都想變成蔡依林。怕的是，想出名卻出不了名。

想出名呢! 其實也不難，殺人放火也能出名；但是想出好名，流芳千古，很難。發名片介紹自己一點也不難，能發自己寫的書當名片才難，書當名片可不是比較重一點而已，這代表你有影響別人的能力。

你得擁有一點影響力，說得話，才有人想聽，寫得字，才有人想看。何飛鵬社長這個如雷灌耳的名號，只要混出版界的無人不知、無人不曉，在早期沒有自媒體如: 臉書、推特的年代，你想要文字能被刊登，何社長說了算。

因此寫出引響力的課程，竟然能請到大名鼎鼎，在出版界能呼風喚雨的何社長親自授課，我們坐在下面的學員可是覺得三生有幸。

人的一生沒出過一本書，你就白活了!

何社長一開場，就是震撼彈。他說: 人的一生沒出過一本書，你就白活了! 哇!一開場就被說: 你的人生白活! 你服氣嗎? 沒關係，我把玻璃心收起來，我就是不想白活才報名這堂課，不是嗎? 

接下來，何社長說: 文章是寫給別人看的，不是寫給自己爽的。別人會想看你的文章只有兩種可能；一種是你的文章有趣，引人入勝，讓人愛不釋手；另一種是你的文章有用，讓人醍醐灌頂，獲益良多。所以第一個寶山密技，我就收下，開課十分鐘後，就覺得這次繳得學費，值了。 

此外，書寫得王道之一，在現代速食文化下，主流文是千字文，文章要輕、薄、短，五分鐘就要讓讀者讀到重點，可以隨時進入退出也是一個重點。其他如養成寫作習慣，定時定量，由短而長，建立核心專長，確定讀者是誰....等，何社長講課是字字珠璣。 

再忙，要不要吃飯? 天天都要吃，天天都要寫 

第二堂課是年薪千萬的講師謝文憲，憲哥用妙語如珠、趣味橫生的傾囊相授。你以為憲哥天生就是寫作好手，暢銷書作者? 錯，憲哥的職涯轉過幾次彎，但是真正開始寫作出書是2008年，不要懷疑，十年內他出總共出了八本暢銷書，而他的第九本與謝公子合著，即將於7月31日上市（憲哥我幫你打書，有沒有加分?）。

你以為文筆普通就不能出書? 你以為工作忙碌，就沒有時間寫書? 憲哥馬上打臉我們，把他十年來每一個月分都密密麻麻的行事曆po出來。說服我們，再怎麼忙碌，也是可以分配時間，養成寫作的習慣。他問一句話: 再忙，要不要吃飯?

每天練習自我對話: 今天要吃什麼? 改成今天要寫什麼? 注意到決勝的關鍵字:天天都要吃，天天都要寫。你也可以照樣造句一百遍: 天天都要上廁所，天天都要生文章；天天都要­­___，天天都要­­___，隨你高興，重點照著做就對了。這個關鍵與何社長說寫作練習是每日定時定量，根本是異曲同工。

但是，難道天天寫廢文就會紅? 當然不是。文章要紅，標題要吸睛，讓人一看標題就反射性無腦按讚，其次首頁要放圖片，圖片有睛效應，增加點閱率，此外像是破題要如剪刀，畫面要漸鋪陳，結尾要如棒槌，讀完文章要能讓讀者餘音繞樑，三日不絕於耳才是好文。

好文要中容易嗎? 當然不容易。但是你想要文章瀏覽數高，按讚數高，上述缺一不可。當然箇中秘訣，你還是要來上完課才知道。 

如何讓閱讀你文章的人和電腦，都一起蓋章認證你是網紅? 

第三位千萬講師則是王永福­ - 福哥。福哥透露他多年行走江湖，吃香喝辣的秘訣:如何讓閱讀你文章的人和電腦，都一起蓋章認證你是網紅? 如何替自己找出成為網紅的關鍵字? 這是個秘密，這裡賣個關子，你來報名上課就會知道答案。

想要有完勝的履歷，你非來上寫出影響力的理由

寫出影響力的課程有三寶:
一寶是擁有一個影響力千萬的社長；
二寶是擁有二個年薪千萬的講師；
三寶是擁有三個鑽石級的課程。

如果你想要擁有千萬影響力，享有千萬年薪身價，你可是千萬要來報名。所有不藏私的上課內容，絕對是入寶山的淘金之旅，推薦給千千萬萬想要擁有影響力的你。

醫病溝通之鑰 ­-從心開始。

醫病溝通之鑰

今晚正在構思一篇講醫病關係的文章，這時臉書的通知突然噔…跳出，原來是教過我故事魔法力的偶像朱為民醫師要直播。打開網頁赫然發現也太巧了吧! 偶像今天要談的主題是導讀「醫病溝通之鑰」，剛好與我想分享的主題一模一樣。

我認真聽完朱醫師直播做了一些筆記，順便分享我個人的心得。大約四年前的某一天我突然接到病房護理師的電話，她焦急地說: 「蔡醫師，你趕快過來，5B 09-1的媽媽很生氣我們的處置，現在氣到都哭了，她一直哭，一直哭，無論我們怎麼解釋她都聽不進去。」

我問了一下前因後果，原來這位兩歲孩子因為不明原因癲癇，住院做檢查。當天早上排了一個腦部核磁共振檢查，下午則排了一個腦波檢查。由於進行腦部核磁共振檢查前須禁止飲食六小時以上，因此孩子前一天晚上睡前喝過牛奶後，到早上做完腦部核磁共振檢查回到病房約是11點左右，都沒有進食。

引爆點是，媽媽一直誤以為到下午兩點的腦波檢查做完前，小孩都不能進食，她非常擔心孩子餓過頭，找了護理師來詢問，希望能把腦波檢查提前，她希望能立即馬上做檢查。護理師不斷地解釋檢查安排的時間無法更動，卻愈說媽媽愈著急愈生氣，最後就哭了起來。 

我聽完爭執點，發現溝通失敗的原因在於: 護理師誤會媽媽無理取鬧，為什麼要逼迫他們去聯絡檢查室，把檢查時間提早。因為事實上檢查排程無法讓家屬想更動就能任意更動，就像旅客提前抵達機場，也不能無理地要求飛機提前起飛一樣。

而媽媽內心擔憂孩子餓壞了，表面上卻也不明白說出口，只是一直訴求要提前接受下午的檢查，然後她不明白她的要求為什麼不斷地被拒絕。 

運用同理心化解糾紛

這時我運用了 一些醫病溝通的技巧，輕鬆化解了這個危機。我走到病床邊，眼睛看著媽媽，輕聲地詢問:請問發生甚麼事了?  她答: 你們醫院很過分，讓一個兩歲孩子從昨天晚上睡前到現在都中午了，還不讓我兒子吃東西，我很擔心他餓壞了。

我馬上收尋到關鍵字: 怕把兒子餓壞了 ! 這才是媽媽情緒失控的原因，他不滿意的點並不是檢查安排得太晚。然而護理同仁接受到的關鍵字卻是: 我要兒子提前接受檢查。若是說出前一個理由，大家會認為是為人母的人之常情，後者則會被視為奧客。

我自己是兩個孩子的母親完全能同理媽媽的焦急和生氣，因此我和顏悅色開口跟媽媽說: 我了解你的擔憂，你怕把兒子餓壞了 ! 其實這中間有誤會，孩子現在馬上就可以進食，不需要挨餓到下午兩點。接下來，媽媽出乎意料還是繼續哭，她開口說: 那為什麼從頭到尾都沒有人告訴我，兒子做完第一項檢查就可以進食。

我點點頭表示認同她的抱怨，一邊拿出面紙遞給媽媽讓她拭淚，一邊拍拍她的肩膀表示安慰，才開口說: 真的很抱歉! 是我們沒有跟你事先說清楚，造成你的誤會，現在我們趕快讓孩子吃一點東西，別讓他餓壞了。另外解釋我們其實從孩子禁止飲食開始，一直都有幫孩子打點滴，孩子有基本葡萄糖及電解質供給，不至於會低血糖或傷到身體。

媽媽情緒被我一連串的運用醫病溝通中的「同理心」，「換位思考」，站在她的立場，去理解她生氣以及情緒失控的原因。我覺察出她的生氣情緒的源頭，接納她的情緒，用親切的態度傾聽她的抱怨，用認同她的情緒，不與她對立並提供適宜的解決方案後，整個舒緩下來。

我走回辦公室拿了一套手邊剛好有的兒童床邊故事集，走回病房親手拿給媽媽。再次跟她表示作業流程上我們未主動告之她孩子不需繼續禁食的部分，是我們都疏忽，再次致歉並送上書給她的孩子，化解了一場其實只是小小的誤會造成得醫病關係緊張。

文末，我想分享的是醫病溝通最重要的三件事:

第一 同理心: 正確接收到對方內心的狀態，分析狀態產生背後的意義，我們要先換位思考，站在對方的角度，不要評斷對方，才能做到視病猶親。

第二 適切地五官反應及肢體語言: 必須在現場營造出親切輕鬆的溝通氣氛，良好的眼神注視，專注不分心的傾聽，不時點頭或發出聲音來是認同對方的想法。把有效的訊息傳達出來，這樣做可以化解敵意。 

第三 情感反應: 要能辨識對方的情緒，無論憤怒、悲傷、害怕，不要判斷錯誤。傳達你接納她的情緒，重述對方的話語。比如問中提到的個案，我們可以問媽媽: 你是不是因為孩子已經很久沒進食，所以很生氣，把「關鍵事件 （因為孩子沒進食）」和「關鍵情緒（所以生氣檢查排太晚）」反應同時講出來，才能有效溝通。

至今日，我與文中的家長反而因為當初小小的誤會，化解後成為關係密切亦醫病亦朋友的良好關係。醫病溝通並不難，為用心用愛而已。 

腦痲兒的悲歌，淺談兒童安寧緩和醫療的重要性。

一位極重度的腦性痲痺兒

小永是一位和我關係深厚的病人，他是極重度的腦性痲痺兒，無語言溝通能力，四肢癱瘓無法自主移動，有癲癇症，生活起居完完全全仰賴父母照顧。由於他經年臥床，四肢退化攣縮變形，脊椎嚴重側彎，無法咀嚼，靠牛奶及流質食物度日。

腦痲兒輕者，智力可以完全正常，甚至是資優生，能走路能說話，只是動作較不協調，較笨拙，但是生活可以自理；重者則可能四肢麻痺，全身動作控制都有障礙，包括頭頸、軀幹、四肢都受到影響；而下半身的問題通常比上半身嚴重，患者無法走路站立。

腦痲兒極重度者不僅四肢癱瘓，由於腦部受損嚴重，會合併嚴重智能障礙、語言溝通障礙、癲癇…等多重障礙，完全無生活自理能力。小永就是屬於不幸的極重度的腦痲兒。

從八歲開始因緣際會下由我接手照顧，平日無大事時，他多半只是三個月常規性回診，拿癲癇和鬆筋的藥。發生大事時，往往就是嚴重肺炎感染或敗血症，必須住加護病房急救和使用特殊醫療照顧。極重度腦麻兒通常一旦感染嚴重度都極高，插管用呼吸器輔助呼吸是家常便飯，加護病房一住基本就是一個月以上。

我照顧他的十一年來，他不知進出加護病房幾次，每次進入加護病房，無可避免地身上就會插滿各式各樣的管子以維繫生命。通常會有幫助呼吸的氣管內管，用來輸液打藥的中央靜脈導管，用來灌食的鼻胃管，用來排尿的尿管，無論是誰看了都會心疼。

不只一次，小永進到加護病房後，父母會哀傷地與我談論: 「蔡醫師，我們可不可以拜託你，小永下次能不能不要再插管，我們看了好心疼，他看起來好可憐，好辛苦。我們能不能在健保卡上註記他– 不要插管急救，不要進行心肺復甦術（CPR）。」

看到這裡，大家不要以為小永家人冷酷無情，事實上照顧他十年以來，我深知他們全家人上到祖父母，下到弟弟妹妹無一不疼愛重視他，每次他進到加護病房照顧，每天早上及晚上的探視時間，雖然只有短短半個小時，家長從來沒有一次缺席或是遲到。這在罹患慢性、長期、又是重症無法與家長交流的身障兒身上，並不是那麼常見。

事實上，從小永出生到他活到十幾歲，父母親面對醫療決策時，總是在「極力挽救」或「讓孩子走」的兩難抉擇中擺盪，一方面希望孩子不要受到病痛折磨，一方面又由於極深的愧疚感，會覺得如果沒有極力挽救，好像不是「好父母」，而是壞爸媽，天秤的兩端是父母終年的掙扎。

反覆肺炎感染，是臥床癱瘓腦痲兒不可避免的命運

有一天下午，門診掛號名單上出現小永的名字，我不以為意，以為他又感冒或是肺炎來看病。直到向來溫和的小永爸突然抱著他，推開門，衝進診間，焦急地說:「蔡醫師，趕快! 趕快! 小永沒有呼吸了! 」我嚇了一跳，果然看見小永唇色發青，毫無意識，我探了探他鼻息，發現他沒有自主呼吸，在伸手探了探他的脈搏，發現他沒有心跳。我馬上立即一邊反射性地幫他做心肺復甦術（CPR），一邊高聲大喊其他醫護同仁來幫忙。

當我的雙手努力在小永的胸口規律性的按壓他的心臟企圖挽救他的生命，突然感覺有人拉住我的手臂，我錯愕地抬起頭，這時小永媽眼眶含著淚，艱難地開口說: 「蔡醫師，不要救了。」我抬起頭望進小永媽的眼睛，探視她的內心，確認了她的心意；我再轉頭望向小永爸，他也對我默默地點了點頭。

多年來照顧小永的默契，讓我能瞬間秒懂父母的心意。我頷首表示理解和同意，眼淚不禁落下… 我停下手上急救的動作，交代旁邊的醫護同仁別插氣管內管急救，把小永送到急診急救室做一些必須的常規程序。在急救室中，當心電圖機器秀出一直線，我輕輕地宣判出小永死亡的時間。這位我照顧了十一年的腦性痲痺兒，就在我懷裡走了。

從我開始照顧他，總共十一年，從他八歲到十八歲，對一般正常孩子而言，是上小學到讀大學的歷程，然而對極重度腦痲的小永而言，我不確定一生與疾病搏鬥的重殘的他，能感受到多少生命的美好?

如果有機會重來一次，小永父母是否有其他的選擇，是否可以有不同的過程和結局?

我走出急救室，輕輕地問小永爸媽:「怎麼這麼晚才送來醫院?」他們回答:「星期六，小永就咳嗽、發燒不舒服，我們不想帶他去給別的不熟悉小永的醫師看，先吃家裡的感冒藥，等到今天（星期一）蔡醫師下午門診時，才帶來給蔡醫師看。只是沒有想到…」

我問: 「為什麼不先帶他來掛急診? 」小永爸媽答: 「我們怕其他不了解的醫師，隨便就把小永插管急救治療，增加他的痛苦。」 我: 「 … 」好無言，好讓人心疼的理由，我捫心自問，如果重新來一次，我們能否做得更好。

許多人以為「安寧緩和醫療」就是「放棄醫療」，其實二者並不相等。

所謂「安寧緩和醫療」是只當面對有限的生命，病人可以選擇比較好的生活品質，可以選擇不要勉強做一些效果有限的醫療行為，例如勉強施行心肺復甦術（CPR）來增加痛苦。要讓「不施予急救Do-Not-Resuscitate（DNR）」的意願與做法成立，要符合兩項重點:一是病人與家屬同意，並簽署同意書；一個是疾病末期，同意書才會生效。

選擇「安寧緩和醫療」並不等於「放棄醫療」，病人一樣接受治療，只是治療的目的，以改善病人為中心，提高生活品質的治療方式。比如說，小永可以接受適當的抗生素治療他的肺炎及敗血症，同時給他吸入氧氣或視情況輔助以非侵襲性正壓呼吸器（BIPAP）來幫助他呼吸。並不一定要勉強插管，積極救治，才是治療的真諦，卻徒增孩子與父母的痛苦。

美國威斯康辛州兒童醫院安寧療護醫師Bruce P. Himelstein提及，提供兒童安寧緩和醫療的基本原則涵括：
（一）以兒童為焦點，以家庭為方向，以親屬關係為中心。
（二）以減輕痛苦、促進病童與其家人的生活品質為重點。
（三） 所有面臨慢性疾病、生命受威脅與疾病末期的病童都適用安寧緩和醫療。
（四）應將兒童視為獨特的個體，並視家庭為功能性單位。
（五）不論緩和醫療的目的為何，都應與既有的醫療整合。
（六）緩和醫療不是在縮短生命，必須和所有提供照顧的單位協調，由不同領域組成的團隊家庭持續性照顧。

（七）鼓勵兒童及其照顧者做決策，促進溝通並記錄內容。
（八）提供喘息照顧與支持，只要有需求，就應提供哀傷輔導。

文末，期待台灣「兒童安寧緩和醫療」能日受重視。以小永而言，他屬於第四類符合安寧緩和醫療的兒童: 造成嚴重殘障，不可逆但也不持續惡化的疾病，但影響健康，易導致併發症而縮短生命，例如：重度腦性麻痺、腦或脊髓損傷後的多重殘障。

希望有朝一日台灣的兒童面臨四大類疾病能:
1. 預: 「預定醫療決定」。當父母在符合特定條件下能預先選擇停止治療時，我們應確保罹患重症、不可逆、無法治癒的病童，能舒適、有尊嚴的死亡。而不是只有熟悉他的醫師能配合，應該在健保卡上能註記。

2. 立: 「立法保障」兒童「預立醫療照護諮商」及「預定醫療決定」的相關法律條文。
3. 醫:  醫護人員要接受教育訓練，提升兒童安寧緩和醫療相關倫理、法律及溝通上的知識與 態度，確保病童得到優質的照護服務。

4. 療: 提升大眾對「醫療有極限」的認知，可以了解有些疾病漸進性死亡是無可避免的。

淺談兒童安寧緩和醫療，傅達仁先生「安樂死」帶給我們的省思。

傅達仁先生完成「安樂死」，你應該知道的事。

今年六月七日佔據台灣新聞版面的是傅達仁完成「安樂死」，享壽85歲的新聞。在台灣安樂死目前還不合法，與傳統華人無法坦然面對死亡議題的保守有關。然而人人避談死亡，卻是人人都會面臨死亡，只是每個人壽終正寢的時辰不同。

我個人佩服傅先生的地方在於他靠著個人的知名度，勇敢地在台灣對死亡極度保守的社會，掀起對安樂死議題的關注。一般人多半聚焦在活著時要有尊嚴，卻鮮少敢公開談論如何死得有尊嚴。這裡我們先談一談什麼是安樂死?

什麼是安樂死? 

安樂死，嚴格定義應該是協助病人自殺。其實在國外有兩種定義，一種是協助病人自殺（Physician assisted suicide），是允許醫生開立致命性藥方給病患，病患必須自行施藥；另一種安樂死（euthanasia）則是符合法律規範的前提下，醫生以主動的方式— 譬如做致死注射 — 造成死亡。

這次傅達仁先生申請安樂死機構位於瑞士，因此我們談一談瑞士的安樂死歷史，瑞士於1937年通過刑法第115條，1942年生效，讓安樂死合法化，至今已經超過70年。瑞士刑法第115條明定，協助自殺只有在動機是為自身利益的條件下，方才被認定為犯罪。反之若協助自殺動機並非是為了自身利益，則被動協助自殺認定為合法，未犯罪。但協助方式侷限於被動（例如除去病人的維生系統或讓病人停止服藥）而非主動（例如透過注射方式）。

瑞士安樂死的接受者，不限為瑞士公民。根據瑞士聯邦統計局資料顯示，1998年有43人在協助自殺下過世，2009年則來到近300人，2011年有416人安樂死，2015年達到1004人。而單在蘇黎世，每年有約200人尋求安樂死協助，其中很大比例為外國人。 

生命不論長短，精彩最重要?

生命不論長短，精彩最重要? 這句話成人說出來似乎合理又瀟灑，如果是發生在重病不可治癒的孩子身上呢? 大多數人無法坦然面對死亡議題，更何況去思考兒童面臨生命臨終呢？然而生為小兒科醫師，在醫院中難免與兒童的生老病死為伍，深深體會到兒童不因年幼而豁免疾病的折磨以及死亡的可能。

我們深深體會當兒童面臨病痛折磨及死亡威脅時，與成人一樣是需要安寧緩和醫療的服務，以避免過度醫療及無效醫療給孩子可能帶來的痛苦。但是該怎麼做呢? 這時我們先來了解適用成人的「病人自主權利法」。

甚麼是「病人自主權利法」?

台灣已通過「病人自主權利法」，預計109年1月1日起正式執行。病人自主權利法適用五個臨床條件:
一、末期病人。
二、處於不可逆轉之昏迷狀況。
三、永久植物人狀態。
四、極重度失智。
五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
每項認定應由二位相關專科醫師確診，並經緩和醫療團隊二次照會，以示周延。

「預立醫療照護諮商」及「預定醫療決定」是此法施行重點:
一、須由醫療機構提供預立醫療照護諮商，並於預立醫療決定上核章證明 。
二、在經公證人公證或具完全行為能力者二人以上在場見證。
三、最後註記健保IC卡，才算完成「預定醫療決定」。 

但是「病人自主權利法」只適用於年滿二十歲以上的病人。

哪些兒童有安寧緩和醫療的需求呢？

可將需要安寧緩和醫療的兒童分為四大類：
第一類
危及生命的病症，有機會可以治癒，但也可能失敗。如：預後不良的癌症、不可逆的器官衰竭（心臟、肝臟、腎臟等）。

第二類
生命無可避免地會提早結束，或病情可能需要長期密集治療，以延長生命，並使病童可以參與正常兒童應有的活動。如：先天免疫不全疾病，短腸症，無法移植或洗腎的腎衰竭兒童，囊腫性纖維變性（cystic fibrosis）、肌肉失養萎縮症（muscular dystrophy）等。

第三類
逐漸惡化且無法治療的疾病，或所有治療都只能緩解症狀，病程通常長達數年之久。如：某些嚴重先天性代謝異常疾病，例如神經元蠟樣脂褐質儲積症(Neuronal ceroid lipofuscinosis ）、黏多醣症(mucopolysaccharidosis）等；某些染色體異常疾病。 

第四類
造成嚴重殘障，不可逆但也不持續惡化的疾病，或影響健康，易導致併發症而縮短生命。如：極端早產兒、多次反覆嚴重感染的重度腦性麻痺、腦或脊髓損傷後的多重殘障、先天性腦部嚴重發育異常等。

兒童安寧緩和醫療何時考慮開始介入?

當上述四類疾病已經無法再治癒而持續惡化時，醫生之後所做的處置或治療，某種程度上來說都是屬於症狀控制，即所謂的緩和醫療，不再以治癒疾病為目標。這些孩子都很需要盡早考慮納入安寧緩和醫療的概念與做法，來幫助孩子及家人擁有比較好的生活品質。 

兒童安寧緩和醫療與成人不同之處

兒童安寧療護服務精神與成人相同，但本質與內涵不同: 須考量兒童生長發育階段；涵蓋疾病種類繁多且無法確知病程；兒童無法自行決定醫療決策；對整個家庭的影響；很難談論兒童的死亡。此外兒童在法律與倫理上無自主決定能力，對疾病進展、瀕死、死亡缺少認知，未經歷完整的人生，缺乏語言技巧表達其感受與需要，缺乏信仰及靈性的發展。

兒童安寧緩和醫療在國內仍然剛起步，需要更多醫護及社會大眾參與和重視。傅達仁先生所引發對安樂死議題的探討，其實只是整個「病人自主權利法」的冰山一角，更不要說社會氛圍能去探討兒童安寧緩和醫療，我們還需要更加努力。

下一篇文章，我將以親身經歷的醫病故事，期待能引發大家對兒童安寧緩和醫療的重視。

粒腺體疾病知多少?

粒線體到底是甚麼?

手機要靠電池，電動車要依賴電池。人體運作要靠甚麼呢? 其實我們人體數以萬計的每一顆細胞也都需要有自己的電池。舉凡腦細胞思考學習記憶，手用來寫字的肌肉、腳用來走路的肌肉，消化器官消化食物… 都需要持續有電力提供。而這個人體細胞專屬電池是有名稱的，稱為粒線體。 

20億年前，原本粒線體的祖先是獨立生活在自然環境中的細菌，有自己的基因製造蛋白質。但是與(宿主)細胞共生後。他們適應了在細胞內的生活，成為生死與共的共同體，面對氧壓力對生物體的毒性，它適時地將其轉化為能量。此後細胞邁向演化之路，而共生的細菌則退居幕後，最後形成現代所謂的粒線體。 

粒線體利用氧氣將我們吃進去的食物中獲得的營養徹底燃燒，提供我們能量腺苷三磷酸（ATP），為細胞的產能中心。而其中有許多能量供應鏈，就如同一家工廠要產出一輛能在路上跑的汽車，從引擎的製造，到汽車外殼、輪胎的裝置需要按部就班一步一步完成。

性能良好的車子不能缺乏任一步驟、任一零件。同理當粒線體內負責氧化還原反應產生能量的酵素，因為基因突變而失去應有的功能時，患者全身的器官都會受到影響，特別是耗能高的器官。

粒線體疾病的種類及臨床症狀

粒線體疾病臨床症狀相當多樣化，最常被影響的器官為腦神經細胞及肌肉系統，因為這些器官的能量需求最高。

例如粒線體疾病中一種 Leber氏遺傳性視神經病變（Leber’s hereditary optic neuropathy，簡稱LHON），病人的視神經在十五歲到三十五歲之間便會失去功能影響視力甚至失明。

另一種疾病: 粒線體腦病變、乳酸血症及類中風症狀（Mitochondrial encephalopathy, lactic acidosis, and stroke-like episodes，簡稱 MELAS）則是粒線體病變引起腦病變和肌肉病變。這種類中風患者通常年齡較輕，甚至十歲前就已發病。患者幼年的心理動作發展通常正常，但發育通常比正常人緩慢，有偏瘦矮小的外觀。2歲至10歲間症狀會陸續出現，有時中風前僅會有一些簡單的症狀，如偏頭痛…等，爾後急性發作後才會陸續發展出多種症狀。如肌躍動型癲癇、全身性僵直陣攣型發作、反覆性頭痛、食欲減退、反覆性嘔吐。

癲癇症狀通常伴隨著瞬間肢體偏癱或視野偏盲（hemianopia）及皮質性眼盲（cortical blindness） 之類中風症狀，是此症命名的由來。此類症狀有可能復發，腦的功能不良會隨著重複的中風發作而增加，累積的後遺症通常會出現於青少年期或成年期早期，逐漸損害動作能力、視覺及精神狀態。有些病人發作時可以合併急性精神症狀及行為改變，伴有幻覺…等。感覺神經性失聰為常見的臨床表徵之一。肌肉方面可能包括了運動耐力不佳或近端肢幹無力。

實驗室檢查方面，血中和腦脊髓液中的乳酸（lactic acid）和丙酮酸（pyruvic acid）會升高。典型 MELAS 肌肉切片可以顯示出粗糙不齊的紅色纖維（ragged red fiber）。不過如果肌肉切片沒有發現異常也無法完全排除是粒線體疾病的可能。

Leigh syndrome是一種粒線體基因體點突變而致病的粒線體疾病，如第 8993 個核甘酸 (T→G或 T→C點突變)及第 8344 個核甘酸突變，也可因大片段粒線體基因缺損突變而致病。因電子傳遞鏈中的complex I 酵素缺乏、complex IV (COX) 酵素缺乏或pyruvate dehydrogenase complex 酵素缺乏而致病。臨床呈現壞死性的腦性病變，此症表現為早期發病漸進式神經性退化的疾病，症狀包含肌肉無力、癲癇發作，50%的存活率為三歲，青少年中期存活率只剩不到20%，治療相當困難。 

肌陣攣性癲癇和破碎紅纖維病（MERRF，myoclonic epilepsy and ragged-red fiber disease），病人肌肉切片可以顯示出粗糙不齊的紅色纖維（ragged red fiber），臨床上會出現肌陣攣性抽搐、肌無力等症狀，而且會越來越嚴重。 

還有一種粒線體疾病: 脂肪酸氧化作用缺陷（Fatty Acid Oxidation Defect簡稱FAODs），是體染色體隱性（autosomal recessive）遺傳，父母若為帶因者，則子女有25%的機率罹病。而台灣的發生率相當低，應不超過1/50,000，歐美發生率約為1/10,000。

臨床上的症狀因患者基因缺陷的突變點不同而有不同的症狀，有些新生兒時期會以低血糖、高血氨、代謝性酸中毒、腦病變、心肌病變到猝死都有可能。有些是晚發型以神經病變，肌肉病變，視網膜病變為表現。

參與脂肪酸氧化代謝的酵素很多，當其中某酵素出現異常，整個代謝作用會受到影響並致病；脂肪酸氧化作用缺陷發病的程度及時間不一，從新生兒至成人都有可能。

由於人體空腹時，能量的主要來源是脂肪酸，它是身體靜止狀態時、長時間運動時、心肌及骨骼肌的能量來源。脂肪酸（包含長鏈、中鏈、短鏈）在粒線體內經由 β-氧化作用（β-oxidation）分解，最後產生乙醯輔酶（Acyl-CoAs）進入檸檬酸循環或是在肝臟轉換成酮體，在長時間的禁食後，酮體產生能量供給心肌、骨骼肌及腦部使用。

如果脂肪酸代謝異常，當身體感染、發燒或禁食時會引起不適，症狀為肌肉無力、心臟肥大、肝臟腫大、低血糖、嘔吐、嗜睡，若無治療可能昏迷或致命。症狀出現於大量運動後或禁食，如：肌肉痛、無力、痙攣、血尿等，未治療可能造成腎衰竭，成人型不會有心臟問題或低血糖症狀。

如何診斷粒線體疾病?

粒線體疾病患者的症狀非常廣泛，臨床醫師不易早期診斷，而且雖然診斷工具種類很多，但沒有單一診斷工具具高度敏感性足以診斷粒線體疾病。

粒線體疾病的實驗室檢驗項目，包括血中乳酸值、口服葡萄糖乳酸刺激試驗、有機酸分析、胺基酸分析及肉鹼蛋白檢測。另外，可利用腦部核磁共振攝影、腦部核磁共振氫頻譜、肌肉切片之特殊染色及電子顯微鏡核查、呼吸鏈酵素檢驗、粒線體或細胞核基因分析等協助臨床診斷。 

最重要是要有熟悉粒線體疾病多樣化臨床表現的醫師，能對此疾病提高警覺性，再藉助實驗室數據、病理發現、神經影像學表現及基因分析之結果綜合判斷。如果粒線體疾病能在疾病早期確診，比較能讓病患得到各專科醫師的適當照顧。

如何治療粒線體疾病?

治療方面的原則和一般疾病不同，主要是給予病人足夠的能量，避免病人進一步代謝的惡化。藥物上可使用輔助粒腺體功能的藥物，避免呼吸鏈累積不正常有害的代謝物，臨床上常用的是 CoQ10，有實驗顯示可以降低病人血液乳酸值，減少急性發作次數，各種抗氧化藥物的使用也可以考慮，但目前無治癒方式，只能延緩惡化。

長時間飢餓、生病發燒或運動後可能導致發病，因此照顧患者的家屬及醫師要隨時提高警覺。

此症臨床相當複雜，常常併有腦病變、心肌病變、肌肉無力、癲癇發作等，處理起來相當棘手。必須對粒線體疾病有深入的了解，才能提高診斷的機會。不管治療還是診斷，都需要有醫療團隊從不同角度處理，如果您有需求，請儘快求助專業的醫療團隊。

來自罕病兒的天籟，世界上最美的琴音 。

來自病人的邀約

看診中，手機的line一直有訊息傳入，下診後趕緊查閱，發現病人小宇的媽媽發了幾條line給我。其中一則寫著:「帶小宇去教會樂團團練，練了三個月，從本來累了就在地上爬、一直哭，到可現在以站上台為老人和小朋友表演，真的很感動。」另外幾則她分享了小宇拉小提琴的影片給我聆聽，並詢問我: 「下周六上午蔡醫師會在醫院嗎 ? 」我說: 「會的。」小宇媽說: 「那天小宇會在醫院的陽光大廳表演，小宇希望我能參加他的演出。」

我很少給病人私人的line，但是小宇罹患的疾病實在太特別，他罹患罕見的粒腺體疾病。粒腺體是細胞發電機，負責供給全身能量，讓人的腦可以正常運作，全身器官以正常運轉。人體上從眼睛、耳朵，下到心、肝、腎、肌肉都需要粒腺體供給能量。粒腺體經常性的當機，會讓孩子突然就失去能量的供給。

粒線體異常如經常性熄火的引擎

就如同跑在路上的車子如果引擎經常性熄火，相信任一位駕駛到這台車的人都會一身冷汗，因為稍不留意可能就會與閻羅王擦身而過。更嚴重是，正常的電池能很容易得重新充飽電力，但粒線體異常就像已經壞掉的手機電池，無論再怎麼充電也充不飽，一下子就把電力耗盡。

因此從小嬰兒開始，小宇只要腸胃炎無法進食，感冒發燒…都會讓他全身癱軟無力昏睡數天，就算病癒後，也會行為、心智…等各方面退化一陣子，然後在媽媽細心照料下逐漸恢復。但是幾乎每個月他都必須住院治療。

由於小宇外觀沒有異常，若對粒線體疾病不夠了解，常常第一天發燒或嘔吐時會在急診或門診被輕易放回家。接著我可能會在收到小宇媽的訊息: 「蔡醫師昨晚夜裡小宇全身癱軟並有抽痙現象…我緊急再送往急診…我好害怕失去他。」這樣的訊息總是讓我心痛不已，我自問難道我不能做得更好?

因此即時通訊line就成為我和媽媽之間溝通的橋樑，目的是希望小宇有任何狀況我們能第一時間掌握與處理。其實第一時間給予小宇適當的輸液，讓他的細胞能量可藉由葡萄糖的供給獲得運作，加上一些基本的感染的檢查及治療，就能避免他在急性病症發生時的惡化，甚至危及生命。 

音樂才華是上天賜與小宇的恩典

因此當小宇媽跟我分享小宇寫國字及其他課業學習上有困難，但卻能陶醉在小提琴的學習並且能彈出悠揚悅耳的琴音時，我也認同是神給與小宇的恩典。

當天，當我看到小宇自信的上台和管弦樂團在醫院大廳的表演出悠揚的樂曲，以及獨奏出一首曲名為「小小的夢想、雲上的太陽時」，眼淚都不爭氣地在眼眶打轉，那天我聽到世界上最美的琴音。

有誰知道，孩子上台的前一天還住在病房中醫治，又有誰能明白我這個治療他、陪伴他這麼多年的醫生，可是第一次看到孩子健健康康站在我面前，而不是全身癱軟無力昏睡必須緊急治療。這孩子的生命韌性讓我刮目相看，而音樂才華更是讓我驚艷不已。

小宇的琴音如同天籟膚慰了在場每一個人，如同溫暖的陽光照亮了醫院的大廳，是我聽過世界上最美的琴音。

醫師阿姨好愛你，祝福你能平平安安的長大!

醫病關係不是買賣關係，從父親身上學到的古早人情味。

說到古早味，你會想到甚麼?

兒子馬上回答:古早味棉花糖，古早味童玩。剛好最近孩子在學校DIY了尪仔標，彈珠檯和玩了戳戳樂，開心不已。我自己則是念念不忘家鄉的古早味紅茶和豆花，純粹沒有多餘添加物只有濃郁的天然紅茶香，花生豆花則是樸實滑順的原汁原味。當然，我最懷念的還有家鄉古早濃厚的人情味。

兒時常常有被父親醫好的患者親自按家中門鈴，送來自己栽種摘取的新鮮水果或蔬菜，也有老奶奶自己親手醃製的醬菜、蘿蔔乾及季節梅子。儘管父親已經幫他們開完刀已經五年，十年，甚至二十年了，老患者仍是每年收成時不忘送一點心意到老醫生家。患者年紀大無法出門了，還會交代兒子、女兒騎著機車風塵僕僕幫他送來。

逢年過節則是打牙祭的高峰，各家手工年糕、發糕、蘿蔔糕、鹹糕…等，古早味的美食與放沖天炮、點燃仙女棒的美麗瞬間，都是童年不可取代的年節回憶。美味與充滿愛心的回憶，讓我想著想著，口水都快流下來，那是單純美好的年代，那是醫病關係和諧，知恩圖報的年代。

然而隨著科技日新月異，網路世界無遠弗屆，AI人工智慧日盛，大家習慣在網路上與人溝通，少掉人與人之間的人情味，而醫病關係也日漸走味…。診所與醫院林立似滿街唾手可得的便利超商，人們漸漸認為看病是一種消費，醫師是服務病人的職業，患者一不滿意就可以叫囂鬧事…認為我付錢便是大爺。

然而我總是想念古早味，懷念古早的人情味。儘管社會變遷，自己也當上醫師後也總使時時提醒自己要面帶微笑、和顏悅色地對待病患，用心、用愛關懷病人，盡力醫治患者。

患者家長用心栽種的有機蔬菜

小儷是我的一個患者，從小發展遲緩合併有癲癇症，及先天性甲狀腺低下症的女孩。照顧身心皆遲緩的她對小儷父母是一種沉重的負擔，但是同時也是一種甜蜜的負荷。往往回診時，都會看到神情非常疲憊的父母，偶然有一次回診時，我如常一邊問診一邊在電腦鍵盤上打著病歷。

不經意間，我抬頭望向小儷爸媽，發覺他們除了整個人容光煥發外，心情也顯得非常輕鬆愉悅。我不禁脫口而出: 小儷媽妳的氣色變得好好喔! 她笑著說: 最近小儷爸爸開始在陽明山上租了一塊地種有機蔬菜，全家吃著好山好水，加上爸爸的愛心種出來的有機蔬菜後，全家都變得更健康。在我觀察小儷媽，除了皮膚變得光滑細緻，心情也比起從前更加輕鬆愉快，小儷的病情也比之前更加穩定。

聊著聊著，小儷媽拿給我一包塑膠袋，裡面裝滿各種有機蔬菜，他說都是小儷爸自己栽種，保證有機無毒，有益身心健康。當天晚餐，我下了一碗陽春麵，搭配來自山上健康無毒、口感清脆鮮綠的蔬菜。新鮮的蔬菜一入口，滿是香甜，幸福的滋味從口中瀰漫開來，漸漸地衝入腦中，與神經細胞愉悅的共舞，這是比任何藥物還動人的治療，比任何昂貴的水果還甜入人心。

在醫病關係也日漸走味的今日，每每我收到病患家長手工DIY的香皂，自製香精洗手乳，蛋糕，粽子，莓果醋時，心中都有滿滿難以言喻的感動，謝謝你們疼惜我這位只能用心照顧好你們身心障礙的孩子，卻無力讓他們身體完全康復的醫師。

而經營好古早味的醫病關係其實一點都不難，關鍵密碼在於:

1. 用心溝通，耐心陪伴。陪伴身心障礙的孩子成長是漫長且辛苦的道路，一路上的挑戰與突發狀況層出不窮。這時用心溝通和耐心陪伴就是醫藥外重要的良方，這道理與用心栽種，用愛灌溉才能收成好吃的有機蔬菜一樣。

2. 沒有對價關係的醫病關係。「華佗再世，懸壺濟世」。是患者送給我父親的匾額就掛在家中大廳牆上。時時刻刻提醒自己醫師的工作就是救人醫病，不是為了賺錢。

3. 為人處事常保一份愛心，就有一份好緣。行醫久了，發覺漸漸地和患者都成了真心互相關懷的朋友，小儷爸媽會邀約我一起去山上的有機農場走走，呼吸新鮮空氣，他們希望醫師也能保持健康才能繼續照顧病患。而所有患者有緊急狀況也可以隨時請我幫忙，這就是我理想中古早沒有走味的醫病關係。

各行各業不都一樣嗎? 用心栽種，用愛灌溉，就有好緣。

成功並不是看你的銀行帳戶裡有多少錢，而是看你的人生遇見並影響了多少人。

尋找人生的意義

一般人看到這張相片中混泥土外露的毛胚屋，第一個念頭，直覺是尚未蓋好的屋子，還不能住人。殊不知有一個地方，家家戶戶，老老少少，日日夜夜就是生活在這樣的房子裡。

2018年1月21日，我踏上了對岸，不是去旅行，也不是去開會，而是去參與一場冬令發放。每天一成不變的上下班、盡本分、求溫飽的生活，讓人流於安逸。然後煩惱徒生，難道人生的意義只有這樣?

為什麼要去做這一件事?

我告訴你，所謂的家徒四壁，你親眼見了，才會明白那種震撼。屋內除了混泥土外露的毛胚屋，就是沒有扶把的樓梯，沒有油漆的牆面，沒有必需家具的家。那些你以為還沒蓋好，還不能居住的房子，竟是當地人的日常。老老少少窩在冬天寒風穿堂刺骨，夏天炙熱難耐的屋子中，而米缸中空空如也，人生的希望也不知何方。

我們搭了飛機，到當地換坐動車，再改搭交通車。扛了大米，麥，麵條，油，棉被，毛巾，禦寒外套到當地。每戶依據人口數多寡，可領到不同數量的冬被、棉衣、厚棉襪、生活包:含牙刷牙膏、洗衣皂、洗衣粉、葵花籽油、月芽米、麵…等。

我們的發放，供給了一份也許只能維持數個月的基本生活物資。是的，我們做得太少，但太少，比沒有人做來得好。

除了窮之外，還有病。

前往家訪，其中一戶的戶長是因工作意外而雙眼失明的年輕父親，他娶了同樣是殘疾的妻子，為了傳宗接代。除了兩個健康但年幼嗷嗷待哺的幼兒，尚有需奉養的高堂，究竟一家人如何過日子? 貧與病，一直相依相隨。

家訪中，發現沒有書桌椅的孩子，站在牆邊供奉神明桌子的一隅寫作業。我走過去看他，發現他有許多題空著不會寫或者是寫錯。一年級的他與我兒子同年，孰悉雷同的數學試題，我提點他一下關鍵，聰慧的他馬上融會貫通。 

要脫貧的希望在下一代身上。孩子啊! 阿姨只能祝福你一路有貴人相助，好好的受教育成為脫離貧窮循環的契機。 

因病癱瘓卻樂觀開朗的婦人

另一戶位於市集中的三樓，樓梯異常狹窄崎嶇，加上是沒有扶把的混泥土胚梯，我們一行人巍巍顫顫，深怕年紀稍長的隊員一不小心就會跌落。好不容易爬上到三樓，迎面而來是一間約四坪不到的房間，中間擺了兩張拼接在一起的單人床，這是一家四口生活的全部空間。

不期然地，我們對上一張笑容可掬、神采奕奕的臉，她是今天我們探訪的對象。坐在床上，年僅四十多歲的婦人，她的下半身因為不幸罹患橫斷性脊髓炎而癱 瘓，如今臥床五年多。一年365天吃、喝、拉、撒、睡都在這張小小的單人床上。

她由於大小便失禁，裝著導尿管，導尿的尿袋旁放的是一個生鏽的保溫瓶，天氣寒冷，瓶中裝著她喝的溫開水，也許是早上先生上工前幫她裝好的。此外旁邊還擺著一顆小小醜醜看似不新鮮的蘋果，不知擺在那裏多久了? 床邊還掛滿內含有丟棄垃圾的塑膠袋。

她一家子的生活環境如此拮据，所以雖然醫生最重視的居家環境的感染控制和衛 生，我硬生生的把話吞進肚子中，不敢要她改善環境衛生。看著她萎縮無力需要復健的雙腳，我一樣地把她需要復健的話也硬吞進腹中。我知道她已經很努力地把癱瘓的自己打理好，心情又能維持樂觀開朗，著實不易。我對她的敬佩油然而生。 

眼不盲、心也不盲

無量易經中有一段經文是「能為生盲而作眼目」。字面上的意思好像是我們能為眼盲的人做雙眼，如同我們訪視戶的孩子，極其乖巧懂事，下車後一路牽著眼盲的父親回家，孩子似乎成了父親的雙眼。而我在訪視時，似乎也短暫地替代眼盲的父親教導他功課，成了他父親的雙眼。

然而「能為生盲而作眼目」更深的涵義在於在花花世界中，有多少人能睜開雙眼不被世俗的五光十色所迷惑，提醒自己不要有眼睛，卻是見解偏差了，心也被蒙蔽了。成功並不是看你的銀行帳戶裡有多少錢，而是看你的人生遇見並影響了多少人。

行醫十幾年了，偶爾必須離開工作崗位，去做一些非日常的工作，才能找回繼續行醫的動力及初發心。期許自己能眼不盲、心也不盲。無論您是甚麼行業，無所求的付出才是最富足的人，與大家共勉之。

折翼天使教會我的事: 即使我們不能做偉大的事，記得用偉大的愛做小事。

折翼天使

校園內下課鐘聲輕輕響起，同學都立刻飛奔出教室，開心地到操場上或溜滑梯，或追逐笑鬧。這時總是有一個女孩默默地坐在輪椅上，獨自留在教室的角落。然而她並非自願，也沒有摔斷腿，她是折翼天使，是我的罕病病童文文。

老師說教過的孩子中，文文是很重度的殘障，但是家長很不一樣，就是非常愛她，沒想過要放棄這個孩子。每天到學校第一件事，爸爸或媽媽就是帶著文文練習走路，逼著她練習抬腿、跨步、爬樓梯。媽媽說:「有人問我為什麼要這麼辛苦? 但是我有一個希望，如果花十年訓練，能讓她學會自己上下樓梯，走路，我願意盡力去做。」

回顧文文剛出生時沒有異狀，除了不愛喝奶，愛睡且比較不會哭鬧之外，一切正常。但到她八個月大，甚麼動作發展都沒有，家長開始背著文文四處找醫生、去醫院。漸漸長大的文文每況愈下，爸媽形容:「整天大哭大叫，一直哭，哭到最後她自己受不了。我們看得出她很痛苦，想睡又睡不著，身體會反弓，頭一直不斷地去撞牆、撞床板、撞地板。」

夜幕低垂時，父母總是輪流揹著她，避免她的哭鬧影響鄰居。家長一度都想要放棄他的孩子，因為照顧得太累，自己都快發瘋。文文爸說:「一次又一次地找醫生去醫院，一次又一次的失望，找不到原因，無藥可醫…不知道希望在哪裡?」

先生緣，主人福

因緣際會下文文來到我門診，經過徹底檢查，包含血液、基因、腦部核磁共振檢查…等，懷疑文文罹患非典型雷特症候群（atypical Rett syndrome）。此外，經由腦波檢查，發現文文腦中有異常放電合併有癲癇的症狀。診斷出有癲癇症後開始投予抗癲癇藥物，再加上一些穩定情緒的藥物，文文終日啼哭不得眠的情況竟然好轉。父母終於能結束數年來，24小時日夜輪班，分段睡眠而過勞的苦日子。

雷特氏症候群

雷特氏症候群是一種罕見的進行性神經系統退化及發展遲緩的疾病，通常好發於小女孩。雷特氏症候群罹患率約1/10,000-15,000 女孩左右。西元1999年雷特氏症的致病基因被發現是位於染色體 Xq28 的MECP2 基因突變所導致。若男性發生突變，則會死產或在出生後兩年內死亡。患者產前和周產期明顯正常，出生後6個月心理動作發展正常，出生時頭圍正常。

Harberg & Witt-Engerstrom （1986）提出雷特症候群的四個階段模式，分別是： 

早期發展停滯期 （early onset stagnation stage）

在6到18個月期間開始有發展停滯，頭部腦部發育減緩。對遊戲活動和環境失去興趣，及低肌肉張力等現象，這些症狀會持續數月。

快速退化期 （repid destructive stage）

在1歲到3歲間迅速發展退化，會漸漸喪失手部使用功能。另外逐漸出現抽搐，刻板的重覆手部動作 (如擰手、拍手、敲打、舔、洗、搓)，以及類似自閉症行為。此外有表達性語言喪失，失眠及自我虐待行為 (如啃手、打臉)，這些症狀會持續數週到數月。

假性穩定期 （pseudostationary stage）

在2歲到10歲間出現嚴重智能障礙，但類似自閉行為改善。有抽搐，刻板的重覆性手部動作，顯著的步伐失用，運動失調，神經反射亢進及進行性僵直。清醒時暫停呼吸，早期脊柱側彎，及磨牙症…等現象，，這些症狀會持續數月到數年。

動作惡化後期 （late motor deterioration stage）

10歲以後出現上下動作神經元缺損症狀，進行性脊柱側彎，肌肉耗損，僵直，移動能力減少，需坐輪椅，視覺接觸能力可能改善，抽搐頻率與幼兒期相比反而減少。

目前蕾特症候群沒有治癒的方法，只能用藥物控制痙攣，物理治療改善行動能力及肢體活動能力。 

在文文與爸媽身上我領悟了幾個道理:

一、當你抱怨沒有鞋時，有人卻沒有腳，惜福才能得福

文文媽媽曾說:「我寧願她不要拿殘障手冊，因為我覺得這樣子我會有一個希望在，給她穿個小洋裝，希望她坐在椅子上是坐得好好的，不是歪來歪去的，希望她有一天就是會這樣正常。」

當你憂慮孩子輸在起跑點時，當你挑剔嫌棄自己或家人，提醒自己別抱怨不好的事，可別忘了身體能健健康康，十分正常就是一種值得珍惜的福氣。

二、即使我們不能做偉大的事，記得用偉大的愛做小事情

德蕾莎修女曾說:「我們不能做偉大的事，只能以偉大的愛來做小事情。」 很多疾病，無法治癒，像文文的病，就是其一，當醫生做不到甚麼偉大的事情時，我只能用醫者之愛做小事情。做出一個正確的診斷，用了正確的藥，讓因病痛折磨成不成人形的孩子終於可以晚上能好好睡覺，父母能安心休息。 

三、愛是人間最好的藥

文文曾經罹患流行性感冒重症生死交關，在醫護團隊的努力搶救下，文文順利戰勝病魔。出院後，文文爸媽寫給醫護同仁一張感謝卡片:
謝謝你們的守護，無論白天或夜晚，
我的血氧、血壓，牽動著你們的心情，
聽到我又發燒了，你們的心全都揪成一團，
你們不怕髒，細心的將管子伸進去，
耐心地等我咳出一口痰，一次又一次，不厭其煩地…。
謝謝你們的不嫌棄，默默地守護，與我們並肩作戰
謝謝你們給予的種種方便、種種體諒。
謝謝護理師們、護理長及醫師們細心的照料以及關心，視病猶親。
對不起，我給你們添麻煩了，讓你們為我擔心受怕，
你們的恩情，我們一輩子銘記在心。

如果你問我現在的文文，能進步到能扶著走，逗她會笑，喜怒哀樂表達明顯，不再是木偶女孩最大的功臣是誰。是藥物嗎? 不，完全不是，答案是父母無盡的愛。那種無所求的愛，天地為之動容。當然，再加上醫護之愛。

文末，僅以此文祝福 文文偉大的母親及全天下的母親們，母親節快樂!

醫生是人不是神，當心跳停止的那一刻，是誰能替你決定生死? 我用心，你感謝，一念天堂 ，一念地獄。

孩子到底得了甚麼病 ? 

小福是一位腦性痲痺兒，皮膚非常白皙，瘦瘦的身軀和臉龐卻配上大大、炯炯有神的眼睛。他不會說話，總是坐著輪椅，但是看到熟悉的醫師阿姨和護理師，他總是會露出撒嬌的神情和聲音，希望我們接近他、抱抱他。

小福第一次出現在我診間時，發展嚴重遲緩，整天不斷地哭鬧、難以安撫，看得出他非常不舒服，父母束手無策。

經過一系列完整的檢查，包含抽血、24小時腦波檢查、腦部核磁共振…等。我們最後診斷小福罹患嬰兒早期癲癇性腦病變（Early Infantile Epileptic Encephalopathy），同時也可以被廣泛地定義為一種腦性麻痺兒。給予小福適當的藥物及安排復健後，他病情逐漸穩定下來。

嬰兒早期癲癇性腦病變（Early Infantile Epileptic Encephalopathy）

嬰兒早期癲癇性腦病變，顧名思義就是患者在新生兒期或是嬰兒期的早期就出現頻繁發作的頑固性癲癇，合併嚴重的嬰兒早期腦病變。難以用藥物控制的癲癇，漸漸地造成患孩認知和行為上的障礙、神經學發展的遲緩，以及壽命的縮短。

成因: 包含腦部結構異常、基因變異，如：STXBP1、KCNQ2、ARX...等，以及一些先天性代謝異常疾病等。發生率在不同性別中並無差異。患者的出生史及頭圍通常是正常的。

症狀: 所有的患童皆會有每天多次的癲癇發作，以僵直性發作為主，部分患孩可以發現不規律的局部痙攣（Focal clonic）發作，其他種類的發作，如廣泛性發作、癲癇性痙攣（Epileptic spasm）及肌抽躍發作則很少見。

數度與死神擦肩而過

這孩子從出生後就因為前述疾病，進出我們醫院的小兒加護病房多次，數度與死神擦肩而過。每一次發出病危通知給爸媽時，心中都沒有把握能讓孩子活著離開，但是一次又一次，我們戰勝了病魔。

生命中的貴人

四年前有一天，小福爸爸突然閃進我的門診，扔下一盒蛋糕和卡片就走，深怕打擾我看診。我回到家打開卡片，小福爸爸說:「今天是兒子生日，算命的在孩子出生時說兒子活不過 5 歲。但我很感謝蔡醫師成為兒子生命中的貴人，讓他平平安安地度過 5 歲生日。」然而這個喜悅沒有持續太久…

一通來自急診室的電話

半年後，孩子在學校吃中飯時不幸噎到，我在看門診時突然接到急診的通知，說我的一個小病人由救護車送到醫院，檢傷判定「到院前死亡（OHCA）」。

我急忙衝到急診室，那天急救室的溫度不曉得為什麼特別低，我看到小福小小的身軀躺在病床上，我摸摸他的手，冰冷得像賣火柴的小女孩一樣毫無溫度，白皙的臉龐也一點血色都沒有。醫護人員團團圍住他，對他施行心肺急救術（CPR），而他的心跳卻只能透過我們按壓在他胸部心臟位置的按摩，勉強的、被動地維持節奏。

時間一分一秒的流逝，而小福的父親當天正好到台中出差。接到惡耗後，火速趕往高鐵站，在快速行進回台北的火車上，顧不得旁人的目光放聲大哭，而同時間我在急救室與死神持續拔河。

醫師不是神，急救無效

經過30分鐘的CPR，面對孩子冰冷沒有反應的身軀，我走出急救室，深吸一口氣後，很艱難地開口告訴小福媽媽: 「醫學上急救30分鐘沒有反應，獲得生還機率渺茫，你要不要跟爸爸聯絡一下，是不是要放棄急救? 」

需要見最後一面嗎 ?

媽媽撥出電話問爸爸:「怎麼辦，需要等到你趕到急診室見最後一面嗎 ?」爸爸在電話那頭的回答非常出乎我的意料，因為平常最疼愛孩子的他，竟然含淚跟媽媽說:「我相信蔡醫師，如果蔡醫師說沒有救了，就這樣吧! 不用等我。」

你們知道這一句相信，代表甚麼意思嗎?

我轉身走回急救室，像機器人一樣做出醫學訓練中判定死亡的程序，用筆燈照了照孩子的瞳孔，確定瞳孔放大，對光線沒有反應；用我的手放在家甫冰冷的手腕上，確定沒有脈搏；我請做心臟按摩的醫師停下來，看著機器上心臟跳動的畫面，畫上只剩下一條不會跳動的直線。我抬頭望向牆上的時鐘，短針指向一點，長針指向四十七分。

緊接著我聲音顫抖地宣布停止急救，印出心跳停止的紀錄單。低頭在病歷上寫下某某某病人於 103 年 12 月 10 日急救無效，於下午一點四十七分死亡。

父母對我的信任，就是讓我決定了孩子的死亡時間。

一封感謝信

幾天後是孩子的告別式，告別式後手機傳來一封簡訊，內容如下:

蔡醫師:謝謝妳昨日帶給孩子的祝福，更感謝妳的慈悲融化我和爸爸喪子的痛楚。

這已經超越醫師的氛圍，而是滿滿的愛，很溫暖! 

昨日我撿骨時發現藥物在他小小身軀留下了無數痕跡，他應該背負不少痛楚。

上天慈悲讓他早日功德圓滿。

您放心，我和爸爸會帶著這份滿滿的愛更堅強、更踏實走向人生路程。

您也要保重身體喔!

一念天堂 ，一念地獄

最後藉由小福的故事，想跟大家分享三個觀點: 

1. 愛要及時 

請用心好好把握活著的每一天，每一天都要當作生命中的最後一天，好好地擁抱自己的家人，告訴他們你有多麼愛他，因為我們永遠都不會知道出門之後，會發生甚麼意外。像小福爸媽突然面臨的喪子之痛，或是小燈泡父母遇上的殘忍意外。
無論如何，愛要及時說出來，才不會留下遺憾。
而愛與關懷，也是醫生與患者及患者家屬之間最重要的連結。

2. 愛要回饋

醫生不是機器人，我們有血有淚，能感同身受，能體會傷在你的身，痛在我的心。但醫生是人不是神，所以一樣會生病、會過勞、會倒下，不可能完美救治所有疾病。

在醫療崩壞的年代，如果說還有甚麼能激勵自己堅守岡位、接受依然要日夜輪班、過著沒有生活品質的大醫院小醫師的生活，就只剩下如上述故事中的病人家屬，病人本身回饋給我小小的肯定。
而醫病之間的相互信任，能鼓舞肯定無數醫師，救人、醫人的核心價值。
如果可以，請感謝醫治您的醫生。

3. 試著成為別人生命中的貴人

無論你從事甚麼行業， 也許是廚師，你用心烹調的每一道菜，可以讓人品嘗到料理中幸福的滋味；也許是旅遊業者，你可以用心規劃完成別人一生心中夢想的旅遊，無憾地面對死亡；或者是建築師，你可以建造被傳世不朽的建築；也許是老師，在學生心中種下一顆善的種子，默默發芽茁壯 。
無論你是甚麼行業，當你用心面對生命，試著用愛成為別人生命中的貴人，您就會是無可取代的人。

我做到了，你呢?

10個注意力不足過動兒，5個長大成人一樣會有問題! 能不能翻轉人生，治不治療有關係。

現職: 台北慈濟醫院小兒科

到底有沒有注意力不足過動這個病? 小時調皮一點沒關係，不管他，長大自己會好? 

不是憑空捏造的疾病，是事實

小寧是我照顧十年的病人，一路從小學到現在已經是大學二年級學生。念資訊管理系的她目前實習成績突出優秀，還沒畢業，實習公司的老闆就一直邀約她每年寒暑假一定要來公司上班，更期待她畢業後可以成為正式職員。在滿街失業的大學生中，小寧無疑踏出勝利的第一步。

然而，妳一定很難想像小寧從國小開始竟然是老師眼中的問題學生。她自述:「我寫功課時，常常發現為什麼我剛剛還在寫功課，一回神我已經跑到旁邊去玩了。」「奇怪我為什麼會跑來跑去，只有我會這樣，還是別的小孩也會這樣?」

老師總是寫聯絡簿給媽媽:「小寧上課老是做白日夢，神遊四方，功課老是忘記寫，忘記交。」「小寧上課坐不住，總是手腳動來動去。」

而小寧媽媽則是抱怨:「小寧上國小後不知道丟掉多少個鉛筆盒，水壺和便當袋。問她放在哪裡? 她總是回答:我忘記了。」 

以上這些敘述是典型注意力不足過動兒的臨床症狀。怎麼診斷呢?

診斷注意力不足過動的標準

根據心理疾病診斷統計手冊四的標準，這些特徵主要可分為兩種（注意力缺乏和過動衝動）。 異常行為通常開始於 7 歲以前，有些症狀甚至在學齡前就可見到。通常須要經過至少 6 個月以上的觀察，以排除環境或社會心理壓力導致的行為模式改變。注意力不足過動的行為必須在不同環境下都能觀察到，而且頻繁的發生於學校，家庭，社會和工作環境。

A.符合 (1) 或 (2)

(1) 持續至少 6 個月出現下列六項 （或以上）的注意力缺乏症狀，而且程度已違背一般的兒童發展

注意力缺乏 

經常無法專注在細節，學校課業，工作，或其他活動上

經常在工作或遊戲活動中難以維持注意力
對他說話時常常好像聽不見
經常不遵照指示，無法完成學校課業，雜務，工作場合分派的職責（不是因為反抗行為或不懂指示）
經常難以組織工作或活動
經常逃避，不喜歡，不願意參與需要一直耗費精神的工作（如學校課業或回家作業）
經常弄丟工作或活動所需的物品（如玩具，學校指定作業，鉛筆，書，工具）
經常因外物而分心
日常活動時常忘東忘西

(2) 持續至少 6 個月出現下列六項 （或以上）的過動 - 衝動症狀， 而且程度已違背一般的兒童發展

過動

經常坐立不安玩弄手腳，或在椅子上動來動去
經常在教室內或其他需要坐著的場合離開座位
經常在不適當的場合奔跑或爬上爬下（青少年或成人可能只出現煩躁不安的個人感覺）
經常無法安 靜 地玩或參與休閒活動
經常隨時準備出動，或像是裝了馬達
經常話太多

衝動

經常在問題還沒說完就搶著回答
經常無法等待輪流這回事
經常中斷或介入別人的活動（如談話或遊戲）

B. 有些過動 - 衝動或注意力缺乏的症狀會在 7 歲前出現。
C. 有些症狀造成的問題出現在兩個或兩個以上的場合（例如在學校 [ 或工作 ] 和家裡）。
D. 必須有對社交，學業，或職業上造成臨床顯著傷害的明確證據。
E. 症狀並非由廣泛性發展障礙，精神分裂症，或其他精神病疾患所引起，也不是由另一種精神障礙所引起（如情緒障礙，焦慮症或人格異常） 

求學與職場的現實

在怎麼有愛心及耐心的老師，也在實務上，無法針對注意力缺失的學生，在大班級中執行一對一教學。然而要比較能拉住像小寧這樣，隨時隨地都處在神遊的學生，一對一，且合併一些策略性教育輔導，可以增加這一類孩子的學習成果。 

同樣的在職場上，老闆很難會去欣賞做事總是拖拖拉拉，沒有效率，甚至影響團隊績效的員工。若你總是遲交報告，搞砸案子，那怕再有創意，也難有升遷機會；更別說，如果你再加上有衝動、易怒的特質，有可能變成頻頻失業的候選人。

機極治療，翻轉人生

小寧從國一開始，經過兩年的掙扎，終於認真配合醫囑，規律用藥。她自述:「我的腦終於安靜下來，那些無法控制的想法，現在可以逐一過濾，整理成有用的資訊。我可以專注在手上的課業或工作，不會有很多念頭同時出現干擾我。」成績大幅進步，並積極助人成為班級幹部，讓媽媽和老師對她讚不絕口。

上大學後，原本好動的小寧找到釋放身體過多精力的方式。她每天會固定跑 2 到 4 公里，有空就打桌球，忙時就以仰臥起坐或伏地挺身的方式消耗體能，提升自身的穩定度及專注力，收到良好的成效。 

在職場上，小寧原本就擁有注意力不足過動症的患者強項，比如說: 樂觀積極，樂於助人，充滿創意，精力無窮。這些正向特質都在小寧穩定服用藥物控制下，發揮出來，成為她致勝的利器，也為她的人生重拾信心、勇氣與著上美麗色彩。 

數不清的獎狀和獎盃

最近一次見到小寧，出落得亭亭玉立，她拿出手機中的相片對我秀出這幾年得到的獎狀及獎盃。她說:「很奇怪，我只要有報名參加的活動，幾乎都會拿到最高分。」

我告訴小寧:「其實你得獎一點也不奇怪，好的治療，健康的生活作息，能顯著改善症狀干擾所帶來的負面影響，妳再也不是幼時教室內無助神遊，寫功課時好動坐不住的孩子了。」

謝謝小寧信任我的治療，醫生阿姨以妳為榮，祝福妳鵬程萬里。 

注意力不足過動症

 注意力不足過動症

現職 台北慈濟醫院小兒科主治醫師

過動兒小凱

同事的孩子小凱精力充沛，永遠像有用不完的精力似地動個不停，一刻也靜不下來。又有攻擊性、破壞性和吵鬧的傾向。同事感到頭痛不已，問我怎麼辦，小凱是不是過動兒。我請她把小凱帶到我門診來，小凱一進到門診診間，就一溜煙地爬到矮櫃上，沒一會兒功夫又溜下櫃子來，並且立刻雙手閒不下地拼命旋轉我們的診察椅，一會兒又不經我們同意就拿起診療用的耳鏡及聽診器把玩了起來，真的是好動不已一刻不得閒的孩子。

常有家長注意到自己的孩子像小凱一樣精力過於旺盛，很難持續專注在某樣工作或活動上，常常沒辦法照著告訴他該做的去做，也沒辦法完成功課、份內的工作；生活上粗心大意、心不在焉、忘東忘西…等，因而懷疑自己的孩子是不是過動兒而煩惱不已，這時候到底該怎麼辦呢?

注意力不足過動症診斷標準

其實，注意力不足過動症有一個診斷準則，目前國內外最常使用的由美國精神醫學會所定的DSM-IV診斷準則。根據此準則「注意力不足過動症」又簡稱「過動症」（Attention Deficit／Hyperactive Disorder, ADHD）症狀可分為注意力缺損／過動二大類型，此二種症狀群各包括九項行為特徵，九項中必須符合六項以上，且持續達六個月以上；程度上也要達到不是屬於該兒童發展階段所應有的表現，並且在七歲之前就觀察到這些症狀；而且這些症狀要出現在兩個或兩個以上的場所，例如在家裡和在學校；有達到上述標準即認定為有此症狀群的問題。不過，建議有疑問的家長還是要由專業的醫療人員判斷。

注意力不足過動症原因

依台灣地區的統計資料，約有5～7%的學齡兒童患有ADHD。在產生ADHD的原因方面，目前有各種不同的假設。但多數認為與腦內神經及化學性不平衡相關，如果腦中特定的兩種神經傳導物質不平衡，也就是正腎上腺素和多巴胺，就會造成ADHD。這些神經傳導物質產生的訊息會影響情緒、行為、思想、和注意力技巧，因此，如果神經傳導物質失衡，就會損害人體在這些方面上的表現。 

注意力不足過動症治療方式

關於治療方式，研究顯示，最好的治療方式是同時採用藥物和行為治療。這種治療組合除了處理ADHD專有的症狀外，也處理常伴隨ADHD的症狀，例如焦慮、憂鬱、對立反抗抗性和攻擊性行為、同儕關係和學業表現。

國內治療ADHD的中樞神經活化藥物主要為Methylphenidate (利他能Ritalin;專思達Concerta)，此藥物功能主要為協助腦中正腎上腺素和多巴胺保持平衡。兩者皆屬於是管制藥品而不是毒品，多年來醫學試驗已經證明中樞神經活化劑在治療ADHD方面安全又有效；目前無證據會出現與治療使用之Methylphenidate (利他能或專思達)有關的成癮性或戒斷症候群。

行為方面應該給予孩子正面回饋，找出孩子的優點，避免只注意他們搗蛋的地方。還有應該替孩子選擇好的運動或嗜好，如游泳、足球、騎腳踏車、田徑、舞蹈…等較動態性的課外活動。有些孩子只要做行為治療反應就很好，不過對大部分的ADHD孩童來說，仍然以採藥物治療或同時採藥物與行為治療反應最好。

研究也指出，ADHD患者若接受適當的藥物治療，未來發生藥物/毒物濫用的機率遠低於沒有接受適當藥物治療的ADHD患者。不過藥物仍可能產生暈眩、食慾不振、噁心、視力模糊、心悸、心律不整等副作用，必須由醫師診治開立。 

名人泳將也是注意力不足過動症患者

我常常舉一個例子跟父母分享：2016年夏季奧運最令人矚目的選手，是破紀錄在奧運勇奪23面金牌的美國游泳名將─菲爾普斯，然而這名天生好手年少時代患上了「注意力不足過動症」。母親回憶他幼時總是精力旺盛沒有一刻閒得下來，後來菲爾普斯的母親想到一個好辦法－讓兒子去學游泳，才找到適合孩子的培育方式。

菲爾普斯回憶說：「起初確實是因為過動症，我才去練游泳的。當我在體育場上或游泳池裡，我會覺得非常放鬆、無拘無束，通過釋放自己的力量去獲得快樂。」

菲爾普斯的故事帶給我們的啟示是若家有過動兒，父母依舊能夠經由自身積極以及耐心的態度去培育過動兒。

勇敢面對注意力不足過動症

最後還是要提醒所有的家長們，由於注意力不足過動症 ADHD 是一種疾病，需要接受具體的診斷和治療，找出孩子的問題配合醫師的治療，並且同時測出孩子的特長與天賦才能所在，才能帶領孩子走向積極正面的一生。