醫生是人不是神，當心跳停止的那一刻，是誰能替你決定生死? 我用心，你感謝，一念天堂 ，一念地獄。

孩子到底得了甚麼病 ? 

小福是一位腦性痲痺兒，皮膚非常白皙，瘦瘦的身軀和臉龐卻配上大大、炯炯有神的眼睛。他不會說話，總是坐著輪椅，但是看到熟悉的醫師阿姨和護理師，他總是會露出撒嬌的神情和聲音，希望我們接近他、抱抱他。

小福第一次出現在我診間時，發展嚴重遲緩，整天不斷地哭鬧、難以安撫，看得出他非常不舒服，父母束手無策。

經過一系列完整的檢查，包含抽血、24小時腦波檢查、腦部核磁共振…等。我們最後診斷小福罹患嬰兒早期癲癇性腦病變（Early Infantile Epileptic Encephalopathy），同時也可以被廣泛地定義為一種腦性麻痺兒。給予小福適當的藥物及安排復健後，他病情逐漸穩定下來。

嬰兒早期癲癇性腦病變（Early Infantile Epileptic Encephalopathy）

嬰兒早期癲癇性腦病變，顧名思義就是患者在新生兒期或是嬰兒期的早期就出現頻繁發作的頑固性癲癇，合併嚴重的嬰兒早期腦病變。難以用藥物控制的癲癇，漸漸地造成患孩認知和行為上的障礙、神經學發展的遲緩，以及壽命的縮短。

成因: 包含腦部結構異常、基因變異，如：STXBP1、KCNQ2、ARX...等，以及一些先天性代謝異常疾病等。發生率在不同性別中並無差異。患者的出生史及頭圍通常是正常的。

症狀: 所有的患童皆會有每天多次的癲癇發作，以僵直性發作為主，部分患孩可以發現不規律的局部痙攣（Focal clonic）發作，其他種類的發作，如廣泛性發作、癲癇性痙攣（Epileptic spasm）及肌抽躍發作則很少見。

數度與死神擦肩而過

這孩子從出生後就因為前述疾病，進出我們醫院的小兒加護病房多次，數度與死神擦肩而過。每一次發出病危通知給爸媽時，心中都沒有把握能讓孩子活著離開，但是一次又一次，我們戰勝了病魔。

生命中的貴人

四年前有一天，小福爸爸突然閃進我的門診，扔下一盒蛋糕和卡片就走，深怕打擾我看診。我回到家打開卡片，小福爸爸說:「今天是兒子生日，算命的在孩子出生時說兒子活不過 5 歲。但我很感謝蔡醫師成為兒子生命中的貴人，讓他平平安安地度過 5 歲生日。」然而這個喜悅沒有持續太久…

一通來自急診室的電話

半年後，孩子在學校吃中飯時不幸噎到，我在看門診時突然接到急診的通知，說我的一個小病人由救護車送到醫院，檢傷判定「到院前死亡（OHCA）」。

我急忙衝到急診室，那天急救室的溫度不曉得為什麼特別低，我看到小福小小的身軀躺在病床上，我摸摸他的手，冰冷得像賣火柴的小女孩一樣毫無溫度，白皙的臉龐也一點血色都沒有。醫護人員團團圍住他，對他施行心肺急救術（CPR），而他的心跳卻只能透過我們按壓在他胸部心臟位置的按摩，勉強的、被動地維持節奏。

時間一分一秒的流逝，而小福的父親當天正好到台中出差。接到惡耗後，火速趕往高鐵站，在快速行進回台北的火車上，顧不得旁人的目光放聲大哭，而同時間我在急救室與死神持續拔河。

醫師不是神，急救無效

經過30分鐘的CPR，面對孩子冰冷沒有反應的身軀，我走出急救室，深吸一口氣後，很艱難地開口告訴小福媽媽: 「醫學上急救30分鐘沒有反應，獲得生還機率渺茫，你要不要跟爸爸聯絡一下，是不是要放棄急救? 」

需要見最後一面嗎 ?

媽媽撥出電話問爸爸:「怎麼辦，需要等到你趕到急診室見最後一面嗎 ?」爸爸在電話那頭的回答非常出乎我的意料，因為平常最疼愛孩子的他，竟然含淚跟媽媽說:「我相信蔡醫師，如果蔡醫師說沒有救了，就這樣吧! 不用等我。」

你們知道這一句相信，代表甚麼意思嗎?

我轉身走回急救室，像機器人一樣做出醫學訓練中判定死亡的程序，用筆燈照了照孩子的瞳孔，確定瞳孔放大，對光線沒有反應；用我的手放在家甫冰冷的手腕上，確定沒有脈搏；我請做心臟按摩的醫師停下來，看著機器上心臟跳動的畫面，畫上只剩下一條不會跳動的直線。我抬頭望向牆上的時鐘，短針指向一點，長針指向四十七分。

緊接著我聲音顫抖地宣布停止急救，印出心跳停止的紀錄單。低頭在病歷上寫下某某某病人於 103 年 12 月 10 日急救無效，於下午一點四十七分死亡。

父母對我的信任，就是讓我決定了孩子的死亡時間。

一封感謝信

幾天後是孩子的告別式，告別式後手機傳來一封簡訊，內容如下:

蔡醫師:謝謝妳昨日帶給孩子的祝福，更感謝妳的慈悲融化我和爸爸喪子的痛楚。

這已經超越醫師的氛圍，而是滿滿的愛，很溫暖! 

昨日我撿骨時發現藥物在他小小身軀留下了無數痕跡，他應該背負不少痛楚。

上天慈悲讓他早日功德圓滿。

您放心，我和爸爸會帶著這份滿滿的愛更堅強、更踏實走向人生路程。

您也要保重身體喔!

一念天堂 ，一念地獄

最後藉由小福的故事，想跟大家分享三個觀點: 

1. 愛要及時 

請用心好好把握活著的每一天，每一天都要當作生命中的最後一天，好好地擁抱自己的家人，告訴他們你有多麼愛他，因為我們永遠都不會知道出門之後，會發生甚麼意外。像小福爸媽突然面臨的喪子之痛，或是小燈泡父母遇上的殘忍意外。
無論如何，愛要及時說出來，才不會留下遺憾。
而愛與關懷，也是醫生與患者及患者家屬之間最重要的連結。

2. 愛要回饋

醫生不是機器人，我們有血有淚，能感同身受，能體會傷在你的身，痛在我的心。但醫生是人不是神，所以一樣會生病、會過勞、會倒下，不可能完美救治所有疾病。

在醫療崩壞的年代，如果說還有甚麼能激勵自己堅守岡位、接受依然要日夜輪班、過著沒有生活品質的大醫院小醫師的生活，就只剩下如上述故事中的病人家屬，病人本身回饋給我小小的肯定。
而醫病之間的相互信任，能鼓舞肯定無數醫師，救人、醫人的核心價值。
如果可以，請感謝醫治您的醫生。

3. 試著成為別人生命中的貴人

無論你從事甚麼行業， 也許是廚師，你用心烹調的每一道菜，可以讓人品嘗到料理中幸福的滋味；也許是旅遊業者，你可以用心規劃完成別人一生心中夢想的旅遊，無憾地面對死亡；或者是建築師，你可以建造被傳世不朽的建築；也許是老師，在學生心中種下一顆善的種子，默默發芽茁壯 。
無論你是甚麼行業，當你用心面對生命，試著用愛成為別人生命中的貴人，您就會是無可取代的人。

我做到了，你呢?