來自病人的邀約
看診中，手機的line一直有訊息傳入，下診後趕緊查閱，發現病人小宇的媽媽發了幾條line給我。其中一則寫著:「帶小宇去教會樂團團練，練了三個月，從本來累了就在地上爬、一直哭，到可現在以站上台為老人和小朋友表演，真的很感動。」另外幾則她分享了小宇拉小提琴的影片給我聆聽，並詢問我: 「下周六上午蔡醫師會在醫院嗎 ? 」我說: 「會的。」小宇媽說: 「那天小宇會在醫院的陽光大廳表演，小宇希望我能參加他的演出。」
我很少給病人私人的line，但是小宇罹患的疾病實在太特別，他罹患罕見的粒腺體疾病。粒腺體是細胞發電機，負責供給全身能量，讓人的腦可以正常運作，全身器官以正常運轉。人體上從眼睛、耳朵，下到心、肝、腎、肌肉都需要粒腺體供給能量。粒腺體經常性的當機，會讓孩子突然就失去能量的供給。
我很少給病人私人的line，但是小宇罹患的疾病實在太特別，他罹患罕見的粒腺體疾病。粒腺體是細胞發電機，負責供給全身能量，讓人的腦可以正常運作，全身器官以正常運轉。人體上從眼睛、耳朵，下到心、肝、腎、肌肉都需要粒腺體供給能量。粒腺體經常性的當機，會讓孩子突然就失去能量的供給。
粒線體異常如經常性熄火的引擎
就如同跑在路上的車子如果引擎經常性熄火，相信任一位駕駛到這台車的人都會一身冷汗，因為稍不留意可能就會與閻羅王擦身而過。更嚴重是，正常的電池能很容易得重新充飽電力，但粒線體異常就像已經壞掉的手機電池，無論再怎麼充電也充不飽，一下子就把電力耗盡。
因此從小嬰兒開始，小宇只要腸胃炎無法進食，感冒發燒…都會讓他全身癱軟無力昏睡數天，就算病癒後，也會行為、心智…等各方面退化一陣子，然後在媽媽細心照料下逐漸恢復。但是幾乎每個月他都必須住院治療。
由於小宇外觀沒有異常，若對粒線體疾病不夠了解，常常第一天發燒或嘔吐時會在急診或門診被輕易放回家。接著我可能會在收到小宇媽的訊息: 「蔡醫師昨晚夜裡小宇全身癱軟並有抽痙現象…我緊急再送往急診…我好害怕失去他。」這樣的訊息總是讓我心痛不已，我自問難道我不能做得更好?
因此即時通訊line就成為我和媽媽之間溝通的橋樑，目的是希望小宇有任何狀況我們能第一時間掌握與處理。其實第一時間給予小宇適當的輸液，讓他的細胞能量可藉由葡萄糖的供給獲得運作，加上一些基本的感染的檢查及治療，就能避免他在急性病症發生時的惡化，甚至危及生命。
因此從小嬰兒開始，小宇只要腸胃炎無法進食，感冒發燒…都會讓他全身癱軟無力昏睡數天，就算病癒後，也會行為、心智…等各方面退化一陣子，然後在媽媽細心照料下逐漸恢復。但是幾乎每個月他都必須住院治療。
由於小宇外觀沒有異常，若對粒線體疾病不夠了解，常常第一天發燒或嘔吐時會在急診或門診被輕易放回家。接著我可能會在收到小宇媽的訊息: 「蔡醫師昨晚夜裡小宇全身癱軟並有抽痙現象…我緊急再送往急診…我好害怕失去他。」這樣的訊息總是讓我心痛不已，我自問難道我不能做得更好?
因此即時通訊line就成為我和媽媽之間溝通的橋樑，目的是希望小宇有任何狀況我們能第一時間掌握與處理。其實第一時間給予小宇適當的輸液，讓他的細胞能量可藉由葡萄糖的供給獲得運作，加上一些基本的感染的檢查及治療，就能避免他在急性病症發生時的惡化，甚至危及生命。
音樂才華是上天賜與小宇的恩典
因此當小宇媽跟我分享小宇寫國字及其他課業學習上有困難，但卻能陶醉在小提琴的學習並且能彈出悠揚悅耳的琴音時，我也認同是神給與小宇的恩典。
當天，當我看到小宇自信的上台和管弦樂團在醫院大廳的表演出悠揚的樂曲，以及獨奏出一首曲名為「小小的夢想、雲上的太陽時」，眼淚都不爭氣地在眼眶打轉，那天我聽到世界上最美的琴音。
有誰知道，孩子上台的前一天還住在病房中醫治，又有誰能明白我這個治療他、陪伴他這麼多年的醫生，可是第一次看到孩子健健康康站在我面前，而不是全身癱軟無力昏睡必須緊急治療。這孩子的生命韌性讓我刮目相看，而音樂才華更是讓我驚艷不已。
小宇的琴音如同天籟膚慰了在場每一個人，如同溫暖的陽光照亮了醫院的大廳，是我聽過世界上最美的琴音。
醫師阿姨好愛你，祝福你能平平安安的長大!
