淺談兒童安寧緩和醫療，傅達仁先生「安樂死」帶給我們的省思。

傅達仁先生完成「安樂死」，你應該知道的事。

今年六月七日佔據台灣新聞版面的是傅達仁完成「安樂死」，享壽85歲的新聞。在台灣安樂死目前還不合法，與傳統華人無法坦然面對死亡議題的保守有關。然而人人避談死亡，卻是人人都會面臨死亡，只是每個人壽終正寢的時辰不同。

我個人佩服傅先生的地方在於他靠著個人的知名度，勇敢地在台灣對死亡極度保守的社會，掀起對安樂死議題的關注。一般人多半聚焦在活著時要有尊嚴，卻鮮少敢公開談論如何死得有尊嚴。這裡我們先談一談什麼是安樂死?

什麼是安樂死? 

安樂死，嚴格定義應該是協助病人自殺。其實在國外有兩種定義，一種是協助病人自殺（Physician assisted suicide），是允許醫生開立致命性藥方給病患，病患必須自行施藥；另一種安樂死（euthanasia）則是符合法律規範的前提下，醫生以主動的方式— 譬如做致死注射 — 造成死亡。

這次傅達仁先生申請安樂死機構位於瑞士，因此我們談一談瑞士的安樂死歷史，瑞士於1937年通過刑法第115條，1942年生效，讓安樂死合法化，至今已經超過70年。瑞士刑法第115條明定，協助自殺只有在動機是為自身利益的條件下，方才被認定為犯罪。反之若協助自殺動機並非是為了自身利益，則被動協助自殺認定為合法，未犯罪。但協助方式侷限於被動（例如除去病人的維生系統或讓病人停止服藥）而非主動（例如透過注射方式）。

瑞士安樂死的接受者，不限為瑞士公民。根據瑞士聯邦統計局資料顯示，1998年有43人在協助自殺下過世，2009年則來到近300人，2011年有416人安樂死，2015年達到1004人。而單在蘇黎世，每年有約200人尋求安樂死協助，其中很大比例為外國人。 

生命不論長短，精彩最重要?

生命不論長短，精彩最重要? 這句話成人說出來似乎合理又瀟灑，如果是發生在重病不可治癒的孩子身上呢? 大多數人無法坦然面對死亡議題，更何況去思考兒童面臨生命臨終呢？然而生為小兒科醫師，在醫院中難免與兒童的生老病死為伍，深深體會到兒童不因年幼而豁免疾病的折磨以及死亡的可能。

我們深深體會當兒童面臨病痛折磨及死亡威脅時，與成人一樣是需要安寧緩和醫療的服務，以避免過度醫療及無效醫療給孩子可能帶來的痛苦。但是該怎麼做呢? 這時我們先來了解適用成人的「病人自主權利法」。

甚麼是「病人自主權利法」?

台灣已通過「病人自主權利法」，預計109年1月1日起正式執行。病人自主權利法適用五個臨床條件:
一、末期病人。
二、處於不可逆轉之昏迷狀況。
三、永久植物人狀態。
四、極重度失智。
五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
每項認定應由二位相關專科醫師確診，並經緩和醫療團隊二次照會，以示周延。

「預立醫療照護諮商」及「預定醫療決定」是此法施行重點:
一、須由醫療機構提供預立醫療照護諮商，並於預立醫療決定上核章證明 。
二、在經公證人公證或具完全行為能力者二人以上在場見證。
三、最後註記健保IC卡，才算完成「預定醫療決定」。 

但是「病人自主權利法」只適用於年滿二十歲以上的病人。

哪些兒童有安寧緩和醫療的需求呢？

可將需要安寧緩和醫療的兒童分為四大類：
第一類
危及生命的病症，有機會可以治癒，但也可能失敗。如：預後不良的癌症、不可逆的器官衰竭（心臟、肝臟、腎臟等）。

第二類
生命無可避免地會提早結束，或病情可能需要長期密集治療，以延長生命，並使病童可以參與正常兒童應有的活動。如：先天免疫不全疾病，短腸症，無法移植或洗腎的腎衰竭兒童，囊腫性纖維變性（cystic fibrosis）、肌肉失養萎縮症（muscular dystrophy）等。

第三類
逐漸惡化且無法治療的疾病，或所有治療都只能緩解症狀，病程通常長達數年之久。如：某些嚴重先天性代謝異常疾病，例如神經元蠟樣脂褐質儲積症(Neuronal ceroid lipofuscinosis ）、黏多醣症(mucopolysaccharidosis）等；某些染色體異常疾病。 

第四類
造成嚴重殘障，不可逆但也不持續惡化的疾病，或影響健康，易導致併發症而縮短生命。如：極端早產兒、多次反覆嚴重感染的重度腦性麻痺、腦或脊髓損傷後的多重殘障、先天性腦部嚴重發育異常等。

兒童安寧緩和醫療何時考慮開始介入?

當上述四類疾病已經無法再治癒而持續惡化時，醫生之後所做的處置或治療，某種程度上來說都是屬於症狀控制，即所謂的緩和醫療，不再以治癒疾病為目標。這些孩子都很需要盡早考慮納入安寧緩和醫療的概念與做法，來幫助孩子及家人擁有比較好的生活品質。 

兒童安寧緩和醫療與成人不同之處

兒童安寧療護服務精神與成人相同，但本質與內涵不同: 須考量兒童生長發育階段；涵蓋疾病種類繁多且無法確知病程；兒童無法自行決定醫療決策；對整個家庭的影響；很難談論兒童的死亡。此外兒童在法律與倫理上無自主決定能力，對疾病進展、瀕死、死亡缺少認知，未經歷完整的人生，缺乏語言技巧表達其感受與需要，缺乏信仰及靈性的發展。

兒童安寧緩和醫療在國內仍然剛起步，需要更多醫護及社會大眾參與和重視。傅達仁先生所引發對安樂死議題的探討，其實只是整個「病人自主權利法」的冰山一角，更不要說社會氛圍能去探討兒童安寧緩和醫療，我們還需要更加努力。

下一篇文章，我將以親身經歷的醫病故事，期待能引發大家對兒童安寧緩和醫療的重視。