腦痲兒的悲歌，淺談兒童安寧緩和醫療的重要性。

一位極重度的腦性痲痺兒

小永是一位和我關係深厚的病人，他是極重度的腦性痲痺兒，無語言溝通能力，四肢癱瘓無法自主移動，有癲癇症，生活起居完完全全仰賴父母照顧。由於他經年臥床，四肢退化攣縮變形，脊椎嚴重側彎，無法咀嚼，靠牛奶及流質食物度日。

腦痲兒輕者，智力可以完全正常，甚至是資優生，能走路能說話，只是動作較不協調，較笨拙，但是生活可以自理；重者則可能四肢麻痺，全身動作控制都有障礙，包括頭頸、軀幹、四肢都受到影響；而下半身的問題通常比上半身嚴重，患者無法走路站立。

腦痲兒極重度者不僅四肢癱瘓，由於腦部受損嚴重，會合併嚴重智能障礙、語言溝通障礙、癲癇…等多重障礙，完全無生活自理能力。小永就是屬於不幸的極重度的腦痲兒。

從八歲開始因緣際會下由我接手照顧，平日無大事時，他多半只是三個月常規性回診，拿癲癇和鬆筋的藥。發生大事時，往往就是嚴重肺炎感染或敗血症，必須住加護病房急救和使用特殊醫療照顧。極重度腦麻兒通常一旦感染嚴重度都極高，插管用呼吸器輔助呼吸是家常便飯，加護病房一住基本就是一個月以上。

我照顧他的十一年來，他不知進出加護病房幾次，每次進入加護病房，無可避免地身上就會插滿各式各樣的管子以維繫生命。通常會有幫助呼吸的氣管內管，用來輸液打藥的中央靜脈導管，用來灌食的鼻胃管，用來排尿的尿管，無論是誰看了都會心疼。

不只一次，小永進到加護病房後，父母會哀傷地與我談論: 「蔡醫師，我們可不可以拜託你，小永下次能不能不要再插管，我們看了好心疼，他看起來好可憐，好辛苦。我們能不能在健保卡上註記他– 不要插管急救，不要進行心肺復甦術（CPR）。」

看到這裡，大家不要以為小永家人冷酷無情，事實上照顧他十年以來，我深知他們全家人上到祖父母，下到弟弟妹妹無一不疼愛重視他，每次他進到加護病房照顧，每天早上及晚上的探視時間，雖然只有短短半個小時，家長從來沒有一次缺席或是遲到。這在罹患慢性、長期、又是重症無法與家長交流的身障兒身上，並不是那麼常見。

事實上，從小永出生到他活到十幾歲，父母親面對醫療決策時，總是在「極力挽救」或「讓孩子走」的兩難抉擇中擺盪，一方面希望孩子不要受到病痛折磨，一方面又由於極深的愧疚感，會覺得如果沒有極力挽救，好像不是「好父母」，而是壞爸媽，天秤的兩端是父母終年的掙扎。

反覆肺炎感染，是臥床癱瘓腦痲兒不可避免的命運

有一天下午，門診掛號名單上出現小永的名字，我不以為意，以為他又感冒或是肺炎來看病。直到向來溫和的小永爸突然抱著他，推開門，衝進診間，焦急地說:「蔡醫師，趕快! 趕快! 小永沒有呼吸了! 」我嚇了一跳，果然看見小永唇色發青，毫無意識，我探了探他鼻息，發現他沒有自主呼吸，在伸手探了探他的脈搏，發現他沒有心跳。我馬上立即一邊反射性地幫他做心肺復甦術（CPR），一邊高聲大喊其他醫護同仁來幫忙。

當我的雙手努力在小永的胸口規律性的按壓他的心臟企圖挽救他的生命，突然感覺有人拉住我的手臂，我錯愕地抬起頭，這時小永媽眼眶含著淚，艱難地開口說: 「蔡醫師，不要救了。」我抬起頭望進小永媽的眼睛，探視她的內心，確認了她的心意；我再轉頭望向小永爸，他也對我默默地點了點頭。

多年來照顧小永的默契，讓我能瞬間秒懂父母的心意。我頷首表示理解和同意，眼淚不禁落下… 我停下手上急救的動作，交代旁邊的醫護同仁別插氣管內管急救，把小永送到急診急救室做一些必須的常規程序。在急救室中，當心電圖機器秀出一直線，我輕輕地宣判出小永死亡的時間。這位我照顧了十一年的腦性痲痺兒，就在我懷裡走了。

從我開始照顧他，總共十一年，從他八歲到十八歲，對一般正常孩子而言，是上小學到讀大學的歷程，然而對極重度腦痲的小永而言，我不確定一生與疾病搏鬥的重殘的他，能感受到多少生命的美好?

如果有機會重來一次，小永父母是否有其他的選擇，是否可以有不同的過程和結局?

我走出急救室，輕輕地問小永爸媽:「怎麼這麼晚才送來醫院?」他們回答:「星期六，小永就咳嗽、發燒不舒服，我們不想帶他去給別的不熟悉小永的醫師看，先吃家裡的感冒藥，等到今天（星期一）蔡醫師下午門診時，才帶來給蔡醫師看。只是沒有想到…」

我問: 「為什麼不先帶他來掛急診? 」小永爸媽答: 「我們怕其他不了解的醫師，隨便就把小永插管急救治療，增加他的痛苦。」 我: 「 … 」好無言，好讓人心疼的理由，我捫心自問，如果重新來一次，我們能否做得更好。

許多人以為「安寧緩和醫療」就是「放棄醫療」，其實二者並不相等。

所謂「安寧緩和醫療」是只當面對有限的生命，病人可以選擇比較好的生活品質，可以選擇不要勉強做一些效果有限的醫療行為，例如勉強施行心肺復甦術（CPR）來增加痛苦。要讓「不施予急救Do-Not-Resuscitate（DNR）」的意願與做法成立，要符合兩項重點:一是病人與家屬同意，並簽署同意書；一個是疾病末期，同意書才會生效。

選擇「安寧緩和醫療」並不等於「放棄醫療」，病人一樣接受治療，只是治療的目的，以改善病人為中心，提高生活品質的治療方式。比如說，小永可以接受適當的抗生素治療他的肺炎及敗血症，同時給他吸入氧氣或視情況輔助以非侵襲性正壓呼吸器（BIPAP）來幫助他呼吸。並不一定要勉強插管，積極救治，才是治療的真諦，卻徒增孩子與父母的痛苦。

美國威斯康辛州兒童醫院安寧療護醫師Bruce P. Himelstein提及，提供兒童安寧緩和醫療的基本原則涵括：
（一）以兒童為焦點，以家庭為方向，以親屬關係為中心。
（二）以減輕痛苦、促進病童與其家人的生活品質為重點。
（三） 所有面臨慢性疾病、生命受威脅與疾病末期的病童都適用安寧緩和醫療。
（四）應將兒童視為獨特的個體，並視家庭為功能性單位。
（五）不論緩和醫療的目的為何，都應與既有的醫療整合。
（六）緩和醫療不是在縮短生命，必須和所有提供照顧的單位協調，由不同領域組成的團隊家庭持續性照顧。

（七）鼓勵兒童及其照顧者做決策，促進溝通並記錄內容。
（八）提供喘息照顧與支持，只要有需求，就應提供哀傷輔導。

文末，期待台灣「兒童安寧緩和醫療」能日受重視。以小永而言，他屬於第四類符合安寧緩和醫療的兒童: 造成嚴重殘障，不可逆但也不持續惡化的疾病，但影響健康，易導致併發症而縮短生命，例如：重度腦性麻痺、腦或脊髓損傷後的多重殘障。

希望有朝一日台灣的兒童面臨四大類疾病能:
1. 預: 「預定醫療決定」。當父母在符合特定條件下能預先選擇停止治療時，我們應確保罹患重症、不可逆、無法治癒的病童，能舒適、有尊嚴的死亡。而不是只有熟悉他的醫師能配合，應該在健保卡上能註記。

2. 立: 「立法保障」兒童「預立醫療照護諮商」及「預定醫療決定」的相關法律條文。
3. 醫:  醫護人員要接受教育訓練，提升兒童安寧緩和醫療相關倫理、法律及溝通上的知識與 態度，確保病童得到優質的照護服務。

4. 療: 提升大眾對「醫療有極限」的認知，可以了解有些疾病漸進性死亡是無可避免的。