成功並不是看你的銀行帳戶裡有多少錢，而是看你的人生遇見並影響了多少人。

尋找人生的意義

一般人看到這張相片中混泥土外露的毛胚屋，第一個念頭，直覺是尚未蓋好的屋子，還不能住人。殊不知有一個地方，家家戶戶，老老少少，日日夜夜就是生活在這樣的房子裡。

2018年1月21日，我踏上了對岸，不是去旅行，也不是去開會，而是去參與一場冬令發放。每天一成不變的上下班、盡本分、求溫飽的生活，讓人流於安逸。然後煩惱徒生，難道人生的意義只有這樣?

為什麼要去做這一件事?

我告訴你，所謂的家徒四壁，你親眼見了，才會明白那種震撼。屋內除了混泥土外露的毛胚屋，就是沒有扶把的樓梯，沒有油漆的牆面，沒有必需家具的家。那些你以為還沒蓋好，還不能居住的房子，竟是當地人的日常。老老少少窩在冬天寒風穿堂刺骨，夏天炙熱難耐的屋子中，而米缸中空空如也，人生的希望也不知何方。

我們搭了飛機，到當地換坐動車，再改搭交通車。扛了大米，麥，麵條，油，棉被，毛巾，禦寒外套到當地。每戶依據人口數多寡，可領到不同數量的冬被、棉衣、厚棉襪、生活包:含牙刷牙膏、洗衣皂、洗衣粉、葵花籽油、月芽米、麵…等。

我們的發放，供給了一份也許只能維持數個月的基本生活物資。是的，我們做得太少，但太少，比沒有人做來得好。

除了窮之外，還有病。

前往家訪，其中一戶的戶長是因工作意外而雙眼失明的年輕父親，他娶了同樣是殘疾的妻子，為了傳宗接代。除了兩個健康但年幼嗷嗷待哺的幼兒，尚有需奉養的高堂，究竟一家人如何過日子? 貧與病，一直相依相隨。

家訪中，發現沒有書桌椅的孩子，站在牆邊供奉神明桌子的一隅寫作業。我走過去看他，發現他有許多題空著不會寫或者是寫錯。一年級的他與我兒子同年，孰悉雷同的數學試題，我提點他一下關鍵，聰慧的他馬上融會貫通。 

要脫貧的希望在下一代身上。孩子啊! 阿姨只能祝福你一路有貴人相助，好好的受教育成為脫離貧窮循環的契機。 

因病癱瘓卻樂觀開朗的婦人

另一戶位於市集中的三樓，樓梯異常狹窄崎嶇，加上是沒有扶把的混泥土胚梯，我們一行人巍巍顫顫，深怕年紀稍長的隊員一不小心就會跌落。好不容易爬上到三樓，迎面而來是一間約四坪不到的房間，中間擺了兩張拼接在一起的單人床，這是一家四口生活的全部空間。

不期然地，我們對上一張笑容可掬、神采奕奕的臉，她是今天我們探訪的對象。坐在床上，年僅四十多歲的婦人，她的下半身因為不幸罹患橫斷性脊髓炎而癱 瘓，如今臥床五年多。一年365天吃、喝、拉、撒、睡都在這張小小的單人床上。

她由於大小便失禁，裝著導尿管，導尿的尿袋旁放的是一個生鏽的保溫瓶，天氣寒冷，瓶中裝著她喝的溫開水，也許是早上先生上工前幫她裝好的。此外旁邊還擺著一顆小小醜醜看似不新鮮的蘋果，不知擺在那裏多久了? 床邊還掛滿內含有丟棄垃圾的塑膠袋。

她一家子的生活環境如此拮据，所以雖然醫生最重視的居家環境的感染控制和衛 生，我硬生生的把話吞進肚子中，不敢要她改善環境衛生。看著她萎縮無力需要復健的雙腳，我一樣地把她需要復健的話也硬吞進腹中。我知道她已經很努力地把癱瘓的自己打理好，心情又能維持樂觀開朗，著實不易。我對她的敬佩油然而生。 

眼不盲、心也不盲

無量易經中有一段經文是「能為生盲而作眼目」。字面上的意思好像是我們能為眼盲的人做雙眼，如同我們訪視戶的孩子，極其乖巧懂事，下車後一路牽著眼盲的父親回家，孩子似乎成了父親的雙眼。而我在訪視時，似乎也短暫地替代眼盲的父親教導他功課，成了他父親的雙眼。

然而「能為生盲而作眼目」更深的涵義在於在花花世界中，有多少人能睜開雙眼不被世俗的五光十色所迷惑，提醒自己不要有眼睛，卻是見解偏差了，心也被蒙蔽了。成功並不是看你的銀行帳戶裡有多少錢，而是看你的人生遇見並影響了多少人。

行醫十幾年了，偶爾必須離開工作崗位，去做一些非日常的工作，才能找回繼續行醫的動力及初發心。期許自己能眼不盲、心也不盲。無論您是甚麼行業，無所求的付出才是最富足的人，與大家共勉之。

折翼天使教會我的事: 即使我們不能做偉大的事，記得用偉大的愛做小事。

折翼天使

校園內下課鐘聲輕輕響起，同學都立刻飛奔出教室，開心地到操場上或溜滑梯，或追逐笑鬧。這時總是有一個女孩默默地坐在輪椅上，獨自留在教室的角落。然而她並非自願，也沒有摔斷腿，她是折翼天使，是我的罕病病童文文。

老師說教過的孩子中，文文是很重度的殘障，但是家長很不一樣，就是非常愛她，沒想過要放棄這個孩子。每天到學校第一件事，爸爸或媽媽就是帶著文文練習走路，逼著她練習抬腿、跨步、爬樓梯。媽媽說:「有人問我為什麼要這麼辛苦? 但是我有一個希望，如果花十年訓練，能讓她學會自己上下樓梯，走路，我願意盡力去做。」

回顧文文剛出生時沒有異狀，除了不愛喝奶，愛睡且比較不會哭鬧之外，一切正常。但到她八個月大，甚麼動作發展都沒有，家長開始背著文文四處找醫生、去醫院。漸漸長大的文文每況愈下，爸媽形容:「整天大哭大叫，一直哭，哭到最後她自己受不了。我們看得出她很痛苦，想睡又睡不著，身體會反弓，頭一直不斷地去撞牆、撞床板、撞地板。」

夜幕低垂時，父母總是輪流揹著她，避免她的哭鬧影響鄰居。家長一度都想要放棄他的孩子，因為照顧得太累，自己都快發瘋。文文爸說:「一次又一次地找醫生去醫院，一次又一次的失望，找不到原因，無藥可醫…不知道希望在哪裡?」

先生緣，主人福

因緣際會下文文來到我門診，經過徹底檢查，包含血液、基因、腦部核磁共振檢查…等，懷疑文文罹患非典型雷特症候群（atypical Rett syndrome）。此外，經由腦波檢查，發現文文腦中有異常放電合併有癲癇的症狀。診斷出有癲癇症後開始投予抗癲癇藥物，再加上一些穩定情緒的藥物，文文終日啼哭不得眠的情況竟然好轉。父母終於能結束數年來，24小時日夜輪班，分段睡眠而過勞的苦日子。

雷特氏症候群

雷特氏症候群是一種罕見的進行性神經系統退化及發展遲緩的疾病，通常好發於小女孩。雷特氏症候群罹患率約1/10,000-15,000 女孩左右。西元1999年雷特氏症的致病基因被發現是位於染色體 Xq28 的MECP2 基因突變所導致。若男性發生突變，則會死產或在出生後兩年內死亡。患者產前和周產期明顯正常，出生後6個月心理動作發展正常，出生時頭圍正常。

Harberg & Witt-Engerstrom （1986）提出雷特症候群的四個階段模式，分別是： 

早期發展停滯期 （early onset stagnation stage）

在6到18個月期間開始有發展停滯，頭部腦部發育減緩。對遊戲活動和環境失去興趣，及低肌肉張力等現象，這些症狀會持續數月。

快速退化期 （repid destructive stage）

在1歲到3歲間迅速發展退化，會漸漸喪失手部使用功能。另外逐漸出現抽搐，刻板的重覆手部動作 (如擰手、拍手、敲打、舔、洗、搓)，以及類似自閉症行為。此外有表達性語言喪失，失眠及自我虐待行為 (如啃手、打臉)，這些症狀會持續數週到數月。

假性穩定期 （pseudostationary stage）

在2歲到10歲間出現嚴重智能障礙，但類似自閉行為改善。有抽搐，刻板的重覆性手部動作，顯著的步伐失用，運動失調，神經反射亢進及進行性僵直。清醒時暫停呼吸，早期脊柱側彎，及磨牙症…等現象，，這些症狀會持續數月到數年。

動作惡化後期 （late motor deterioration stage）

10歲以後出現上下動作神經元缺損症狀，進行性脊柱側彎，肌肉耗損，僵直，移動能力減少，需坐輪椅，視覺接觸能力可能改善，抽搐頻率與幼兒期相比反而減少。

目前蕾特症候群沒有治癒的方法，只能用藥物控制痙攣，物理治療改善行動能力及肢體活動能力。 

在文文與爸媽身上我領悟了幾個道理:

一、當你抱怨沒有鞋時，有人卻沒有腳，惜福才能得福

文文媽媽曾說:「我寧願她不要拿殘障手冊，因為我覺得這樣子我會有一個希望在，給她穿個小洋裝，希望她坐在椅子上是坐得好好的，不是歪來歪去的，希望她有一天就是會這樣正常。」

當你憂慮孩子輸在起跑點時，當你挑剔嫌棄自己或家人，提醒自己別抱怨不好的事，可別忘了身體能健健康康，十分正常就是一種值得珍惜的福氣。

二、即使我們不能做偉大的事，記得用偉大的愛做小事情

德蕾莎修女曾說:「我們不能做偉大的事，只能以偉大的愛來做小事情。」 很多疾病，無法治癒，像文文的病，就是其一，當醫生做不到甚麼偉大的事情時，我只能用醫者之愛做小事情。做出一個正確的診斷，用了正確的藥，讓因病痛折磨成不成人形的孩子終於可以晚上能好好睡覺，父母能安心休息。 

三、愛是人間最好的藥

文文曾經罹患流行性感冒重症生死交關，在醫護團隊的努力搶救下，文文順利戰勝病魔。出院後，文文爸媽寫給醫護同仁一張感謝卡片:
謝謝你們的守護，無論白天或夜晚，
我的血氧、血壓，牽動著你們的心情，
聽到我又發燒了，你們的心全都揪成一團，
你們不怕髒，細心的將管子伸進去，
耐心地等我咳出一口痰，一次又一次，不厭其煩地…。
謝謝你們的不嫌棄，默默地守護，與我們並肩作戰
謝謝你們給予的種種方便、種種體諒。
謝謝護理師們、護理長及醫師們細心的照料以及關心，視病猶親。
對不起，我給你們添麻煩了，讓你們為我擔心受怕，
你們的恩情，我們一輩子銘記在心。

如果你問我現在的文文，能進步到能扶著走，逗她會笑，喜怒哀樂表達明顯，不再是木偶女孩最大的功臣是誰。是藥物嗎? 不，完全不是，答案是父母無盡的愛。那種無所求的愛，天地為之動容。當然，再加上醫護之愛。

文末，僅以此文祝福 文文偉大的母親及全天下的母親們，母親節快樂!

醫生是人不是神，當心跳停止的那一刻，是誰能替你決定生死? 我用心，你感謝，一念天堂 ，一念地獄。

孩子到底得了甚麼病 ? 

小福是一位腦性痲痺兒，皮膚非常白皙，瘦瘦的身軀和臉龐卻配上大大、炯炯有神的眼睛。他不會說話，總是坐著輪椅，但是看到熟悉的醫師阿姨和護理師，他總是會露出撒嬌的神情和聲音，希望我們接近他、抱抱他。

小福第一次出現在我診間時，發展嚴重遲緩，整天不斷地哭鬧、難以安撫，看得出他非常不舒服，父母束手無策。

經過一系列完整的檢查，包含抽血、24小時腦波檢查、腦部核磁共振…等。我們最後診斷小福罹患嬰兒早期癲癇性腦病變（Early Infantile Epileptic Encephalopathy），同時也可以被廣泛地定義為一種腦性麻痺兒。給予小福適當的藥物及安排復健後，他病情逐漸穩定下來。

嬰兒早期癲癇性腦病變（Early Infantile Epileptic Encephalopathy）

嬰兒早期癲癇性腦病變，顧名思義就是患者在新生兒期或是嬰兒期的早期就出現頻繁發作的頑固性癲癇，合併嚴重的嬰兒早期腦病變。難以用藥物控制的癲癇，漸漸地造成患孩認知和行為上的障礙、神經學發展的遲緩，以及壽命的縮短。

成因: 包含腦部結構異常、基因變異，如：STXBP1、KCNQ2、ARX...等，以及一些先天性代謝異常疾病等。發生率在不同性別中並無差異。患者的出生史及頭圍通常是正常的。

症狀: 所有的患童皆會有每天多次的癲癇發作，以僵直性發作為主，部分患孩可以發現不規律的局部痙攣（Focal clonic）發作，其他種類的發作，如廣泛性發作、癲癇性痙攣（Epileptic spasm）及肌抽躍發作則很少見。

數度與死神擦肩而過

這孩子從出生後就因為前述疾病，進出我們醫院的小兒加護病房多次，數度與死神擦肩而過。每一次發出病危通知給爸媽時，心中都沒有把握能讓孩子活著離開，但是一次又一次，我們戰勝了病魔。

生命中的貴人

四年前有一天，小福爸爸突然閃進我的門診，扔下一盒蛋糕和卡片就走，深怕打擾我看診。我回到家打開卡片，小福爸爸說:「今天是兒子生日，算命的在孩子出生時說兒子活不過 5 歲。但我很感謝蔡醫師成為兒子生命中的貴人，讓他平平安安地度過 5 歲生日。」然而這個喜悅沒有持續太久…

一通來自急診室的電話

半年後，孩子在學校吃中飯時不幸噎到，我在看門診時突然接到急診的通知，說我的一個小病人由救護車送到醫院，檢傷判定「到院前死亡（OHCA）」。

我急忙衝到急診室，那天急救室的溫度不曉得為什麼特別低，我看到小福小小的身軀躺在病床上，我摸摸他的手，冰冷得像賣火柴的小女孩一樣毫無溫度，白皙的臉龐也一點血色都沒有。醫護人員團團圍住他，對他施行心肺急救術（CPR），而他的心跳卻只能透過我們按壓在他胸部心臟位置的按摩，勉強的、被動地維持節奏。

時間一分一秒的流逝，而小福的父親當天正好到台中出差。接到惡耗後，火速趕往高鐵站，在快速行進回台北的火車上，顧不得旁人的目光放聲大哭，而同時間我在急救室與死神持續拔河。

醫師不是神，急救無效

經過30分鐘的CPR，面對孩子冰冷沒有反應的身軀，我走出急救室，深吸一口氣後，很艱難地開口告訴小福媽媽: 「醫學上急救30分鐘沒有反應，獲得生還機率渺茫，你要不要跟爸爸聯絡一下，是不是要放棄急救? 」

需要見最後一面嗎 ?

媽媽撥出電話問爸爸:「怎麼辦，需要等到你趕到急診室見最後一面嗎 ?」爸爸在電話那頭的回答非常出乎我的意料，因為平常最疼愛孩子的他，竟然含淚跟媽媽說:「我相信蔡醫師，如果蔡醫師說沒有救了，就這樣吧! 不用等我。」

你們知道這一句相信，代表甚麼意思嗎?

我轉身走回急救室，像機器人一樣做出醫學訓練中判定死亡的程序，用筆燈照了照孩子的瞳孔，確定瞳孔放大，對光線沒有反應；用我的手放在家甫冰冷的手腕上，確定沒有脈搏；我請做心臟按摩的醫師停下來，看著機器上心臟跳動的畫面，畫上只剩下一條不會跳動的直線。我抬頭望向牆上的時鐘，短針指向一點，長針指向四十七分。

緊接著我聲音顫抖地宣布停止急救，印出心跳停止的紀錄單。低頭在病歷上寫下某某某病人於 103 年 12 月 10 日急救無效，於下午一點四十七分死亡。

父母對我的信任，就是讓我決定了孩子的死亡時間。

一封感謝信

幾天後是孩子的告別式，告別式後手機傳來一封簡訊，內容如下:

蔡醫師:謝謝妳昨日帶給孩子的祝福，更感謝妳的慈悲融化我和爸爸喪子的痛楚。

這已經超越醫師的氛圍，而是滿滿的愛，很溫暖! 

昨日我撿骨時發現藥物在他小小身軀留下了無數痕跡，他應該背負不少痛楚。

上天慈悲讓他早日功德圓滿。

您放心，我和爸爸會帶著這份滿滿的愛更堅強、更踏實走向人生路程。

您也要保重身體喔!

一念天堂 ，一念地獄

最後藉由小福的故事，想跟大家分享三個觀點: 

1. 愛要及時 

請用心好好把握活著的每一天，每一天都要當作生命中的最後一天，好好地擁抱自己的家人，告訴他們你有多麼愛他，因為我們永遠都不會知道出門之後，會發生甚麼意外。像小福爸媽突然面臨的喪子之痛，或是小燈泡父母遇上的殘忍意外。
無論如何，愛要及時說出來，才不會留下遺憾。
而愛與關懷，也是醫生與患者及患者家屬之間最重要的連結。

2. 愛要回饋

醫生不是機器人，我們有血有淚，能感同身受，能體會傷在你的身，痛在我的心。但醫生是人不是神，所以一樣會生病、會過勞、會倒下，不可能完美救治所有疾病。

在醫療崩壞的年代，如果說還有甚麼能激勵自己堅守岡位、接受依然要日夜輪班、過著沒有生活品質的大醫院小醫師的生活，就只剩下如上述故事中的病人家屬，病人本身回饋給我小小的肯定。
而醫病之間的相互信任，能鼓舞肯定無數醫師，救人、醫人的核心價值。
如果可以，請感謝醫治您的醫生。

3. 試著成為別人生命中的貴人

無論你從事甚麼行業， 也許是廚師，你用心烹調的每一道菜，可以讓人品嘗到料理中幸福的滋味；也許是旅遊業者，你可以用心規劃完成別人一生心中夢想的旅遊，無憾地面對死亡；或者是建築師，你可以建造被傳世不朽的建築；也許是老師，在學生心中種下一顆善的種子，默默發芽茁壯 。
無論你是甚麼行業，當你用心面對生命，試著用愛成為別人生命中的貴人，您就會是無可取代的人。

我做到了，你呢?